杜氏(杜氏肌营养不良能治好吗)

都是好看的大小姐女主言情文，你最喜欢哪一篇？

《女配没有求生欲》作者：藤萝为枝【重生】，强烈推荐，超好看，男主赵屿已经跃为我心中言情男主的top1

一个幸运E、娇气又作的坏女配，放飞自我后，反而从蚊子血，混成男频文几大男主心尖月

众所周知，男频文的男主，大多走升级流路线，不管多牛，起初都卑微。只待一遇风云便化龙。

书中倒霉女配黛宁重来一回，带着两卡车物资，直奔大山深处的穷乡僻壤。

正值七月，将来叱咤风云的男主之一赵屿，在田间割水稻。

他家有瘫子爹、重病娘，小弟中二，小妹六岁。全家面黄肌瘦，朝不保夕。隔壁还有个对他虎视眈眈的穿书女。

黛宁坐拥两卡车奢侈物资，住进赵屿家，拿出美食给赵屿……看了一下，开始自己吃独食。顺带欣赏男主的落魄。

偶尔还跳脚放话说要拆了他的破屋子。→所以说女配只是女配呢，都不干人事的。这一年夏天，赵屿讨厌大小姐。秋天，赵屿看见大小姐就觉得头疼。直到她走那年，大雪封山，万里孤寂，赵屿爱她。1，1V1, 故事分为3卷，文案只是其一。2，女主重生，原女主穿书。大家都处在一本有三个男主的男频文里。3，女配吊打原女主的爽文。现女主逆天美貌，美丽苏本苏，会黑原女主。4，黛宁真的又坏又幼稚又作！！！手动高亮。人物三观非作者三观。不要骂女主坏和作，不然会有种搞笑效果。5，男主定了，赵屿。

备注：本文现代架空背景，一切设定与现实无关。

内容： 重生 穿书 爽文 复仇虐渣主角：纪黛宁 ┃ 配角：赵屿，言景，时慕扬 ┃ 简介：少年版美强惨男主被我欺压日常

《第一侯》作者：希行【重生】

惨死重生十年前的李明楼并没有有仇报仇有冤报冤的喜悦。

要想当人，她只能先当鬼,她只能先避锋芒。

《春日颂》作者：小红杏【娱乐圈】

含金汤匙落地的豪门大小姐令嘉，二十岁住肯辛顿大House，拎的是LV限量鳄鱼皮包。

她年少时张扬肆意打飞的往来巴黎香榭丽舍大道、开豪车几个小时在伦敦牛津街动辄狂花百八十万的时候，绝对想不到，自己有一天买条十几万的华伦天奴高定，还要靠跟傅承致睡一觉。

臭名昭著的大银行家傅承致，这辈子做过最不后悔的慈善，就是在弟弟去世时，施舍了他年轻的恋人一些怜悯与关怀。

那时他尚不知后来的自己，愿把金钱与宝石倾尽奉上，只为她的檐帽添一根最绚丽的羽毛做坠饰。

令嘉越来越觉得傅承致可怕，哭着和他吵架：“我觉得我就像贝拉，只是你闲暇消遣的宠物。”

傅承致侧过头深吸一口气，冷静半晌才答： “凭心而论，令嘉，贝拉有你能花钱吗？我会替贝拉洗澡买衣服、照顾它吃药还陪它睡觉吗？” “亲爱的，你从不懂得自己已经拥有的一切究竟多么可贵。” ——那是几乎不存于世上的，资本家比钻石珍贵的真心。

【屠龙勇士大明星令嘉×恶龙银行家傅承致】

冬至冗长，冰河滚烫，她终等来一首春日颂歌*

*与恶龙缠斗过久，恶龙亦成为小可爱*

*本文又名《会有哥哥替我爱你》、《论如何从剑桥退学成为娱乐圈新晋顶级流量》

《作死女配掉线了》作者：周沅【娱乐圈】，别看文案，别看文名，书本身是可以的，别被文案欺骗了，男女主都很惨，真的

周西就是娱乐圈文里典型女配，死缠烂打陆北尧七年，从大学追到娱乐圈，高调恋爱。

微博账号陆北尧和周西分手了吗已经更新到了一千四百六十一天。

周西发微博：已分手。

陆北尧：？？？

全网：？？？

经纪人：嫂子那么爱你，不可能分手。粉丝：又出通稿蹭热度，万年糊精再作妖也没用。坐看周西打脸，自己把话吃回去。

周西怎么会跟陆北尧分手？周西爱惨了陆北尧。

周西真的分手了，分的干干净净，连院子里两个人一起种的玫瑰都找人拔了。

雨夜，男人衬衣湿透，死死把周西抵在墙上，一向沉静的眼此刻泛红，“你不要我了？”

周西看着手里的女配剧本，“对不起……我下线了，无法连接。”

一场车祸，周西的记忆发生了紊乱。

她以为自己是活在娱乐圈里的女配，于是她当场就不干了。

失忆|娱乐圈升级|追妻火葬场|男主陆北尧|无原型勿CUE真人理智看书|非纪实|文章有修改以晋江正版为准

内容： 都市情缘 豪门世家 娱乐圈

主角：周西 ┃ 配角： ┃ 简介：男主的坟头草真旺盛啊

立意：女主自立自强，引领独立女性新风尚

《桃枝气泡》作者：栖见【校园】

实验一中陶枝，风云人物，学校里十栋楼有七栋都是她爸捐的，常年在学校旁边小胡同和最后一考场雄霸天下。

某天，坊间有传闻，陶大小姐不知道怎么看上了传说中的那位学神大佬·一中打败附中的希望·高考省状元预备役·江起淮。

陶枝多方了解，打听到大佬喜欢什么类型的姑娘，一要乖的，得听话，二学习好，七百分以下的选手基本免谈。

陶枝两样全不占，于是为爱做五三，化身无情的做题机器起早贪黑学了半个月，然后月考考了三百五。

成绩出来后，陶枝带着十个黑西装保镖把江起淮堵在了小胡同里，表面商量实则威胁：“你看，我这么喜欢你，要么你通融一下，让我考两次？”

少年桃花眼懒懒掀起，眼神冷淡：“两次你就能考七百？”

陶枝非常敷衍，毫无诚意地说：“我一回考三百五，两回可不就七百了吗。”

江起淮：“……”

傻白甜Princess×美强惨Bking

好好学习天天向上冲刺高考正经校园文

《从三百五到七百》《从三本到清华》《Princess和BKing的爱情故事》《老娘貌美如花家财万贯你竟然看不上我这是为他妈啥我不信》《就因为你是个逼王吗》《这个作者的文案全是瞎写的你们别信》——“你跟着我啊，小姐姐给你花钱。”

《为了让何玉后悔》作者：番大王【甜宠】

有天，小孙女问我：“姥姥，你为什么嫁给姥爷？”我不假思索答：“为了让何玉后悔。”

孙女没听懂：“什么意思啊？”

这事得从年幼时，扮家家酒开始说起。

五岁那年，何玉掀我盖头；我冲他抛媚眼，他尖叫：“妈妈有鬼！”记仇的我当下便发誓：来日方长，总有一天他会为惹了我后悔。

我计划用美貌迷倒何玉，在他为我痴狂非我不娶时，我嫁给别人。何玉痛哭流涕陷入疯癫，至此思念着我度过一生。

【计划在我看来是相当可行的，唯有两点：在人生的赛场上，何玉的牌越拿越好。我越长越丑。】

《玉露破金风》作者：梵瑟【】

【大小姐 x 白切黑】

架空，本质借个背景谈风月，男主非善茬

霖州望族杜氏传至这脉，仅一女儿继承祖产

媒婆几欲踏破杜家门槛，谁都妄图攀附，甘愿入赘。

结果无一人求娶成功。

带着定亲信物远道而来的蒋江樵更惨遭驱赶。

短短两年，杜家迅速衰败。

杜老爷受派系所累锒铛入狱，三日后枪决。

杜允慈求助无门之际，有人指点，如今的霖州首富蒋江樵和新任督军是拜把子兄弟，杜老爷的生死不过蒋江樵在督军面前的一句话，可向蒋江樵自荐枕席。

当天晚上，杜允慈当真叩响蒋公馆大门。

全城等着看杜家大小姐的笑话，等着传闻中睚眦必报的蒋江樵玩弄杜允慈后将她弃如敝履。然而，一天过去、一个月过去、一年过去……

从此无人不知，杜允慈一句话，可以让蒋江樵“上九天揽日月，倾东海洗乾坤”。

杜允慈曾做过一个梦，梦里的故事是另外一种版本。

内容： 旧影主角：杜允慈，蒋江樵 ┃ 配角：査良，苏翊绮 ┃ 立意：努力掌控自己的命运

《攻玉》作者：凝陇【捉妖文】，强推

架空唐朝玄幻文，非纯古言。

“他山之石，可以攻玉。”

对于嚣张惯了的成王世子蔺承佑而言，滕玉意就是他“攻”不下的那块玉。

天之骄子作死追妻路。

内容： 灵异神怪 宫廷侯爵 情有独钟 欢喜冤家主角：滕玉意，蔺承佑 ┃ 配角： ┃ 简介：天之骄子作死追妻路。

《试问深浅总是辛》作者：罪加【竞技】

文案原始版：

“我就是一个坏女孩，那又怎样？”……

“只要长得帅，有钱，入得了我的眼，带出去够面子，你就可以成为我的男朋友。”……

“男人想要做我的朋友那是不可能的，要不是兄弟，要不就是情人。”……

“你说我贱，我没意见，但是更贱的是那些男人，谁让他们一个个着了魔似的喜欢我呢？”……

从12岁到16岁，梁浅深就活在被爱她的男人追捧，被恨她的女人唾骂的世界里。

贪婪爱情，却不相信爱情，她无所谓这个世界怎样，一点都无所谓，有哥们撑着，有情人宠着，她的生活照样可以很滋润。

直到……那个看上去很宅很穷酸很闷骚的男人总是阴魂不散地出现，还很不待见她的时候，她的无所谓渐渐动摇了。新版：

爱有多深，狠有多深

我们拿着自己的痛苦去衡量对方的幸福

终究不明了爱恨的深浅

我总是容易忘记你也会脆弱

就如同你从不会知道我如此悲伤

汗，话说我就是一不会写文案的主，将就下吧……

还有，其实关于那个“报仇”什么的，没那么严重加严肃，就是有点小纠结哈，在此友情提醒万年大佛和他的高岭之花

内容： 都市情缘 欢喜冤家 娱乐圈 竞技主角：辛梓，梁浅深 ┃ 配角：各路重要路人 ┃ 其它：罪孽啊，作孽啊简介：爱与恨的边缘，诡异地行走

求学路上的罕见病男孩

9月11日，海淀火器营某小区，23岁的杜氏进行性肌营养不良症患者曹兆昱坐在轮椅上。

曹兆昱每天早晚都要坐着轮椅到昆玉河边。

朝阳区西坝河东里小区家中，父亲在准备洋洋早晨服的中药丸。

早晨上学前，洋洋在用器械锻炼腿部肌肉。

扫码看视频 用“无力”身体追赶明天

杜氏进行性肌营养不良是几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷，全国患者约7万人

每天早晨7点半，爸爸会扶着洋洋出门上学，阳光斜斜地照在他一跛一跛的腿上，泛着暖色。

洋洋自小被检查出一种称为杜氏进行性肌营养不良（简称DMD）的罕见病，随着年龄的增长，行动能力会逐渐退化。在中国，像洋洋一样的孩子约7万人，对抗病痛、顽强求学、为了更好地活着，他们的成长就像被早早剧透的电影。

DMD的病症表现可以粗略理解为“肌无力”加“渐冻症”，初期跑不快、跳不起，而后肌细胞不可抑制地萎缩坏死，失去行动能力坐上轮椅，直至呼吸肌、心肌等都失去力量。这种病至今还没有研发出特效药。

“爸爸，同学们长得好快”

生活在北京的洋洋今年10岁，出生时有黄疸，经检查发现了杜氏进行性肌营养不良（简称DMD）。这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷，平均每3500个活产男婴中，就有一例。作为一种罕见病，全国患者大约有7万人。

“爸爸，一个假期同学们都长得好快啊。”这个学期，洋洋在朝阳师范附小上5年级了，但个头却只到同龄人的肩膀。假期里，洋洋的肌肉萎缩开始加剧，穿鞋时脚背弯曲，跛脚情况比以前严重，倒地之后腿部肌肉已经不足以支撑他靠自己站起来。

DMD的病症表现可以粗略理解为“肌无力”加“渐冻症”，初期跑不快、跳不起，而后肌细胞不可抑制地萎缩坏死，失去行动能力坐上轮椅，直至呼吸肌、心肌等都失去力量。最终，患者会在呼吸衰竭、心力衰竭的情形下离世。目前可查的数据显示，未经治疗的DMD患者寿命不超过20岁。

这种病至今还没有研发出特效药。从检查出DMD开始，患者需要长期服用肾上腺糖皮质激素，激素对于病症的药理作用至今还未完全清楚，但已经是临床实践中效果最好的药，长期坚持服用，能延长孩子的寿命，以及3-5年的行走时间。

但同时，激素会抑制孩子的生长发育，代谢紊乱导致身体发胖，所以每个服用激素的DMD患者都个子小小、白白胖胖。为了尽可能抵消药物带来的副作用，他们需要吃更多的药以补充钙质、利尿去水肿、营养心肌……为了增强抵抗力，洋洋还从小吃蜜制中药丸。

不久前，洋洋去医院做检查，彩超结果显示，由于肌肉萎缩，他的心脏泵血功能已经低于正常标准。加上新开的药，现在，洋洋每天早晨上学前要吃将近10种药。

吃过药，洋洋自觉站上30度倾斜金属板做拉伸。为了抵抗腿部肌肉萎缩，早上要站15分钟，晚上睡前要按摩拉伸半个小时。假性肿大的小腿在微微发抖，“现在习惯了，没那么疼了”，洋洋脸上没有过多表情，拉伸是他一天最难挨的时候。

“这小孩走路一瘸一拐的。”快到校门口，送孩子上学的家长随口说着。洋洋假装什么都没听见，低头扭着身体径直走进校门。

从踉踉跄跄到失去行走能力

今年23岁的DMD患者曹兆昱回忆说，虽然这个阶段听到的嘲笑最多，但能跑能跳的小学生活，是他这辈子最快乐、最自由的一段时光了。

小学四年级的时候，曹兆昱在操场上摔倒了。

腿部肌肉萎缩加剧，使曹兆昱已经不能靠自己站起来。于是，他用手扒着地，磨搓着往400米外的主席台爬。手擦出了血，新裤子也磨破了，曹兆昱够到主席台，用上肢力量把身子拉起来，站稳。

“操场上有人，甚至有我们班的人。”曹兆昱用“怨恨”两个字形容。他回到教室，抄起金属制的班级牌冲进老师办公室，被四五个同学按倒在地，用跳绳绑在椅子上。

跛脚走路被同学模仿笑话，恼羞成怒打架，每周被叫家长，成了曹兆昱小学生活的恶性循环。因为上课捣乱，曹兆昱经常到教室门口罚站，后来干脆上着课自己就跑出教室四处闲晃。

因为种种“劣迹”，曹兆昱多次被学校停课回家。“据说校长办公室墙上贴着预备开除的学生名单，第一个就是我。”

“现在已经没什么能打倒我了。”曹兆昱歪坐在电动轮椅上，双手垂放在腰间，两脚内扣搭在脚踏板上。每隔十几分钟，他要用肩膀的力量快速带动整个身子，把坐姿调整到舒服的状态。残联每年会发放新的轮椅坐垫，但因为习惯，现在这个坐垫曹兆昱已经用了好几年。

今年，曹兆昱从北京联合大学毕业。如今，他的腿部肌肉已经完全纤维化，脊柱侧弯变形，“早就放弃了站起来的希望”，用变形的手指控制电动轮椅推杆，成为他坦然接受的行走方式。但在他的回忆里，从踉踉跄跄到完全失去行走能力，一步步失望，是一片黑暗的日子。

他说，如果不是家人几次要求自己重回学校上学，现在的他可能还是那个每天在角落研究用胡椒面等工具“一招制敌”的孩子，一个活在恨和怨中的孩子。

“只要你还想，我就背你上学”

10岁左右，DMD患儿会陆续坐上轮椅。来自广东的陈斌现在清华大学读博，他的病情相对好一些，坐上轮椅的时间推迟到12岁。

“上楼还要人背。”那时，即便考试成绩年级第一，他也逃不过低年级孩子的指指点点。穿衣、洗脸、吃饭，所有微不足道的小事都需要人协助，于是，陈斌想放弃了。

“读书也没什么用，被扶着上楼已经要心理斗争很久，后来还要人背。”他说，自己没脸见同学。

那天之后，陈斌一个多星期没去上课。其实在两公里外的出租屋里，他还是会每天六点半起床，然后却坐在床上发呆、纠结。终于在中午鼓足勇气，让妈妈陪着骑自行车到校门口，然后围着学校一圈一圈转。转到下午五点放学，再跟着人流一起回家，周而复始。

妈妈不知道要怎么安慰陈斌，只能陪着。自从陈斌7岁检查出DMD，妈妈便从事业单位辞职，留在家里全职照料。陈斌的学习成绩一直很好，小学成绩全县第一，考上了全市最好的中学，因为不方便，选择了离家近的学校。下节课要换教室，陈斌提前15分钟偷偷发短信给妈妈，妈妈就立马赶到学校背着陈斌到下一个教室，然后回家。

陈斌家租的房子在没有电梯的5楼。妈妈添置了一台跑步机，每天陪着陈斌跑半个小时。跑完拉伸，晚上睡觉前按照康复师的手法按摩，一天没停过。“不要害怕，只要你还想，我就背你上学。”妈妈说。

同样作为DMD患儿的母亲，李晴有些力不从心。她和丈夫现在北京市海淀区从事IT行业，因为通勤时间长，每天都是早7点出门，晚9点回家。孩子跟洋洋同岁，却已经坐上了轮椅。此前一直找护工负责照料，因为护工离开，护理价格升高，去年，65岁的婆婆从江西老家来到北京照料孙子。

因为孩子的病情，李晴和丈夫再没出过差，错失了很多职业晋升的机会。目前，国外有相关新药临床试验，或许有可能参加，但需要较高花费和家人照顾。李晴不知道，如果特效药研发生产，但买不起，她会多责怪自己。

到现在，婆婆还不知道孙子到底得了什么病。她只觉得孙子腿上没劲儿，就要多按摩、多锻炼。有时，婆婆还逼着孩子长时间站立，用力压孩子膝盖，按得孩子直喊疼。

“多锻炼，总有一天会慢慢好起来。”婆婆坚信。

“停课回家”还是“特需学校”？

洋洋入学那年，洋洋的爸爸向学校隐瞒了孩子的病情。6岁时，洋洋的行动基本正常，他希望老师能把孩子当成普通学生，不必另眼相看。更重要的是，他隐隐有所担心。

担心来自一个比洋洋大两岁的DMD患儿，轩轩。2013年夏天，轩轩通过了一所普通公立小学的入学考试，同时也在入学体检中发现了DMD基因缺陷。等到开学，家人发现孩子没有被录取。校方解释称，信息录入时不小心把孩子名字漏了。轩轩爸爸不知道要不要相信这个解释，最终把孩子送进了私立学校。

即便顺利入了学，学校建议休学的例子也偶有发生。

“家长们基本能理解学校的顾虑。”洋洋爸爸说，一个一碰就倒的孩子，就是一个安全隐患，无论学校还是家长，担心不可避免。为了让孩子留下来，有家长与学校协商签订免责协议，孩子在学校因身体原因受伤均与学校无关。

洋洋爸爸只跟老师说，孩子腿部肌肉发育不太好，尽量不要做太激烈的运动。但小学生跳绳是体育课期末必测项目，半年后，孩子的病瞒不住了，没办法，洋洋爸爸把诊断证明拿到了老师面前。

要不然去特殊学校？几乎每个DMD患儿家长的脑海中都出现过这个想法。但目前特殊学校大都以视力、听力、智力三类为主，DMD患儿除了行动不便，视、听、智力与常人几乎无异。

于是，有家长尝试创建面向DMD儿童的学校。轩轩所在的私立学校采用的是一种在国内较新的教育模式，文化课教学节奏缓慢，音乐、园艺等技艺类课程占比较高，通过建立一个不同于分数的评价标准让学生重新审视自身价值。轩轩父母觉得，这对于有过心理创伤的孩子们来说十分合适。2014年，轩轩父母拿出十几万元，联系朋友在北京市昌平区为DMD患儿专门创建了一所学校。

轩轩父母称之为“特需学校”。不同于义务教育，特需学校的学费是个不小的压力。尽管一再压缩，每年5万的学费还是让很多家长难以承担。有学生的父亲是出租车司机，就申请在学校做兼职，用劳力抵偿部分费用。

学校开办后规模不大，总共招收了十几个学生。但出乎他们意料的是，其中绝大多数孩子是智力障碍和自闭症儿童。“家长还是希望孩子能享受正常的教育环境，在可能的情况下多与社会接触。”轩轩爸爸说，由于缺少相关办学资质，前段时间，特需学校已被要求停课，回家的学生中，DMD患儿只剩下一个。

梦一样的毕业典礼

当年让陈斌重回学校的是学校辅导员的话。在陈斌徘徊在校门口的第11天，学校辅导员偶然间看到了他，并在放学后跟着陈斌回了家，“只记得老师说不用怕，你能做的事情还有很多。”如今，陈斌回忆起14年前这段故事，印象最深的就是老师的笑，“很温暖”。

幸运的是，洋洋爸爸担心的事情也没有发生。

洋洋的老师在得知孩子的病情后，帮忙开了体育课免修，开始每周定时跟家长沟通。校长偶然看到洋洋双手扒住栏杆扭着身子爬楼梯，向班主任询问了情况，四年级需要到3层时，特意让洋洋所在班级搬到了1层。今年，整个年级组没有按照惯例搬到另一栋教学楼的高层，而是全部留在了1层。

但是，教育不止于照顾。

洋洋像所有这个年纪的男孩子一样顽皮。或许是因为长期服用激素，洋洋上课常常不可控地起立，然后围着教室转圈；因为肌肉力量不足，洋洋拿笔困难，课上练习题和课下作业做得特别慢；或许出于自我保护，跟同学发生争执碰到自己时，洋洋会本能地大声喊叫，跌倒在地。

有次洋洋跟同学发生矛盾，了解状况后，当时的班主任王芳给他讲了“狼来了”的故事。王芳说，班级一直强调尊重差异，洋洋需要行动上的照顾，但更需要心理上的平等对待。“不要因为自己的身体情况自卑或自暴自弃，也不能产生弱者心理，处处寻求特殊对待。”

这个学期，洋洋爸爸收到了班主任的短信——数学课上，洋洋十分专注地听完了整堂课，练习题也按时在下课前完成，数学老师说，这是洋洋表现最好的一次。

曹兆昱的改变是在小学五年级，新换的语文老师夸他作文写得好。“那时老师偷偷跟我说，以后不喜欢的课，可以不上，教学楼走廊上摆的图书可以随意借阅。”

没过多久，语文老师在课上把曹兆昱的作文当作范文读，受到鼓励的他甚至把爸爸的初中语文课本翻出来，把课文全背了一遍。渐渐地，曹兆昱开始愿意坐下来认真听课，成绩逐渐提高，同学们也开始愿意跟他交流，曹兆昱从爱打架的“破坏王”变成了励志故事。

小学毕业典礼上，曹兆昱拄着雨伞，作为学生代表上台演讲，“曾经在校长开除名单首位的人，竟然站在了台上。”回忆那一刻，曹兆昱说，到现在都觉得梦幻。

偶然的幸运，一个接着一个。

“如果不上学，我不敢想象”

“其实对我来说，一直念书是不断失望的过程。”曹兆昱说，高中生物课上，他知道了什么叫基因缺陷；通过网络检索，他知道了至今还没有根治这个病的特效药，十六七岁的患者腿部肌肉纤维化已经不可逆，他再没有治愈的可能了。

“但如果不上学，一直呆在家里，现在的我会是什么样，我也不敢想象。”

近期，国际上发现意大利有一款用于癌症治疗的药物，或许对DMD病情有缓解，准备进行临床试验。北京协和医院神经科副主任医师戴毅了解到国内有类似的上市药物，准备也在国内做进一步临床研究。国外DMD基因治疗药物即将进入最后一期临床试验，国内治疗经验逐渐积累，标准激素治疗配合辅助器械，患者寿命有望延长到35岁。“说不定下一秒，在世界某个角落，特效药就研制成功了。”曹兆昱笑着说。

他想为自己设计一副外骨骼，帮助自己重新站起来。于是，理科偏弱的曹兆昱在大学选择学习计算机编程。外骨骼的梦想没有实现，但利用自己的专业，曹兆昱设计了一个远程教育网站。他知道，因为各种现实的困难，在DMD这个群体中，像他一样能够幸运地读到大学的人并不多。“即便无法出门，这个群体也需要学习和工作，自食其力实现自己的价值。”

基于这个网站，今年夏天，曹兆昱和陈斌等几位病友合作启动了名为“泛罕见病及行动受限者的成长陪伴教育项目”，并以该项目参加了北京文化创意大赛。DMD患者不仅需要通识教育，还需要职业教育，类似平面设计、动画制作、视频剪辑、新媒体运营等，都是适合他们参与的工作。目前，北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心已经在与教育培训企业联络合作，希望把相关课程链接到这个网站中。

曹兆昱坐在卧室里，描绘着自己的计划，眼里放着光。桌子上相片，是小学时还未坐上轮椅的自己，身旁是最爱玩的滑板车，跑不动的时候，骑上车能让他感受到速度带来的自由。

他的同伴陈斌说：“每个人的自由都有一个规界，在这个框架内，我们可以做任何事，也就是说，我们拥有绝对自由。”

傍晚，洋洋放学回家，5岁的妹妹跑过来，缠着哥哥陪她读新买的绘本。2014年，妹妹出生，洋洋又多了一个陪伴。平时，父母刻意培养洋洋的阅读习惯，四五岁时学儿童画、今年开始学习素描，将来还计划学国际象棋。

“未来即使坐上轮椅，我也希望他能做些事情。”洋洋的爸爸说。

（文中洋洋、轩轩、李晴均为化名）

新京报记者 马瑾倩 姚远 李木易 应悦

A12-A13版摄影/新京报记者 李木易