2022年1月24日,李芳带着张洋洋回老家,频发的采访与回忆过往的经历,张洋洋感到头疼,李芳在为其按摩。新京报记者 陈亚杰 摄
1月25日,河南漯河,当警方公布最终的DNA比对结果时,52岁的李芳又一次抱住28岁的张洋洋,放声痛哭,张洋洋的父亲张世伟站在背后,轻轻将手搭在儿子的肩膀上。
1月23日,张洋洋丢失8632天后,李芳和张洋洋第一次相见。相见的一刻,李芳说已经确定这就是她失散24年的亲生儿子,“我们俩长得很像,眼睛、鼻子、嘴巴,尤其是脸的轮廓,圆胖脸。”
1998年,4岁的张洋洋在漯河市东大街被人拐走。为了找到儿子,李芳走遍了全国绝大多数省份,张洋洋丢失后的第二年,夫妻二人就离婚了,踏上了各自的寻子路。
一个多月前,孙海洋到山东阳谷接孙卓回家,李芳连夜从漯河坐车抵达现场。看到有媒体在直播,她默默拿着印有儿子信息的图片站在镜头可以拍到的地方,她穿着白色的T恤,最中间用红色的大字写着“寻找儿子张洋洋”,下面是两张孩子的照片,一张正面大头像,一张坐在红色的摩托车上,这是她能找到的最接近孩子丢失日期的照片。
2021年12月9日,李芳到山东阳谷参加孙海洋与儿子孙卓的认亲仪式,孙海洋向媒体介绍李芳的寻子信息。新京报我们视频截图
远在海南的张洋洋也在寻找自己的亲生父母。五年前,他从“养母”那里得知自己是抱养的孩子,便试着在网上查找亲生父母的信息。
直到2022年1月中旬,李芳委托孙海洋等人向重庆市公安局刑侦总队的民警介绍了张洋洋的基本情况和走失的过程,民警通过跨龄儿童人像比对,发现一名广东籍的男子跟警方人像刻画的结果高度符合。
李芳拿到张洋洋的手机号码后,根据一名民警的提示,小心翼翼地发去短信,“你头顶上有两个旋,右额头有一个旋……”隔了几分钟又发了一句“我是你的亲生母亲”。张洋洋回忆,“收到信息的那一刻脑袋是蒙的,就像电脑死机了一样。”他隔了十分钟左右才回复说。“额……是这样的,全都对上了。”
当晚,张洋洋在网上查找李芳寻子的信息,看完了志愿者给李芳拍的七十多条短视频,哭了,“我从来没有想过我妈妈找了我24年这么久。”
与儿子相见已经6天,只要有机会,李芳的手始终紧紧地握住张洋洋的手,“我仍然以为是在做梦。”
在认亲活动现场,记者分别与李芳、张洋洋进行了对话。
李芳:我生了他,把他弄丢了,一定要找到他
通过人像识别找到孩子
新京报:就在一个月前,孙海洋认亲仪式上,你还在希望媒体关注找儿子,这么快找到了,什么样的心情?
李 芳:太激动了,真的没有想到会这么快。我知道孙海洋是通过重庆警方人像比对找到孩子的,回来之后立刻加入重庆警方建的人像比对的微信群了,把洋洋的信息发了过去。但我当时没有信心,不是不相信技术,是我自己的原因。洋洋小时候的原版照片丢失了,我们交给警察的照片都是翻拍的,太模糊了,一点不清楚。
2022年1月25日,在认亲现场,张洋洋和李芳与孙海洋视频通话。新京报记者 陈亚杰 摄
一月初,孙海洋专程去重庆感谢重庆市公安局,也带去了我们其他几个寻子家长孩子的信息。
真的没想到不到一个月的时间,警方就帮我找到洋洋了。从收到重庆警方的电话,我都没怎么睡过觉,真的想立马就见到洋洋,尤其是去武汉的前一晚,我激动地一整晚都没睡。包括这几天,我特别累,想睡觉,但是躺在床上就是睡不着,可能是太兴奋了。
新京报:你是什么时候收到张洋洋被找到的信息?
李 芳:一月中旬,重庆市公安局刑侦总队打击拐卖案件侦查支队的樊警官和视频侦查支队案侦大队的赵警官打电话告诉我,说他们通过人像对比分析研判,现在找到了广东的一名男子,很可能是洋洋,我听到后立马蹦起来了,找了一个没人的房间,号啕大哭。
采血后没多久,我拿到了洋洋的手机号码。一开始我不敢打电话给他,听了一名打拐的警察的建议,先给他发了短信,讲了他的特征,后面才联系上。联系上后我一刻都不愿意多等,想要见到他。
警察询问他打算怎么认亲,他说“我听我妈的”,警察又问,哪个妈,他说“我亲妈”,我知道后特别高兴。后来我们商定在武汉相见,然后把他接回漯河。
新京报:1月23日,你和张洋洋在武汉相认,两天后漯河警方才宣读DNA结果,你为什么没有等DNA检测结果出来,就认定这就是你的儿子?
李 芳:我坚信他就是我的儿子。他的头顶有两个旋,右侧额头有一个旋,脖子后面靠近头发的地方有一个痣,这些特征都符合。
而且我们俩长得很像,眼睛、鼻子、嘴巴,尤其是脸的轮廓,圆胖脸,特别像。你看,从侧边看,一模一样。
我把他小时候骑摩托车的照片发给他,他回复“这是不是在从爷爷家去理发店路上的水池边拍的”,他还有这些记忆,这么小的孩子,他还记得理发的事情。
孩子丢了,是我对不起他
新京报:还记得孩子被拐时的情况吗?
李 芳:我们家住在河南省漯河市黑龙潭镇。孩子丢失前两年,我自己一个人来到漯河市区开了一家理发店。他丢失前两个月,我把孩子接到漯河市区上幼儿园,想让他接受更好的教育。那天是1998年6月6日,儿童节后的第一个周末,再过10天就是洋洋的农历生日了。快中午的时候,我在给别人理发,洋洋就在门口和几个小孩子一起玩,等我理完发出来,孩子就不见了,我赶紧出去找。下午,我才从对面店铺老板那里得知,有一个20来岁的小年轻,用方便面、火腿肠将孩子骗走。他以为那个人是我家亲戚,没有在意。
孩子丢了以后,很多人说是我的过错,没有照顾好孩子。是我对不起孩子,但谁也不知道意外什么时候就到了。
新京报:听说孩子刚刚丢失时你每天只喝冰汽水让自己镇静。
李 芳:孩子刚刚丢的时候,我们根本不知道还有“拐卖”这种事情,以为是谁把孩子藏起来了,就骑着自行车到漯河周边的村庄找,碰到人就问。当时我吃不下饭,心里发热,只喝六毛钱一瓶的冰汽水。我身高一米六五,那时候体重只有九十斤。
后来我朋友对我说,你要是再继续下去,过不了两年你就没有命,更别提找孩子了。当时我就想,我不能死,我也不能神经了,我要找到我的孩子。
没多久,我和孩子的父亲也离婚了,我继续开理发店,攒点钱就出去找孩子,每次只留下回家的车票钱,把剩下的钱花光了才回家。
2008年左右,因为我的手对染发剂过敏,就把理发店关了,做销售的工作,每次有孩子的线索我就请假,因为这个原因被辞退后,就再找新的工作。后来又做了计算机耗材的生意,但是我一直都没有放弃过找洋洋。
新京报:你都通过哪些途径寻找孩子?
李 芳:除了上面说的拿着寻人启事四处问人,也到公安机关立案了。1998年,我们花了几千块钱在市电视台上登寻人启事。又花了将近五千块钱,在我们河南省最有名的报纸上登寻人广告。
后来,自己就印传单,一个城市一个城市地走,把寻人启事贴在电线杆上、商店门口,哪显眼贴在哪。这样找了几年,有人看到后会给我提供线索,不管在哪,我一定要去看看。也遇到过骗子,甚至有一个亲戚也为了钱骗我。
有人和我说可以在网上找,那时候我对网络什么都不懂,就一个人去网吧摸索,去了好几次,最后还是拜托网管帮忙注册的账号,洋洋在宝贝回家网站的编号是“28647”,我一直都记得。
我还注册了微博账号、也发QQ空间。前一段时间人家和我说可以在短视频平台直播,我也直播,虽然每次直播间只有几十个人,但我觉得多一个人看,多一次转发就多一分希望。
新京报:电影《亲爱的》里面,寻子的家属们组成了寻亲团队抱团取暖,现实中你们也是这样一起找孩子?
李 芳:2013年,我认识了几个寻亲的“难友”,我们“抱团”一起找孩子,过去自己一个人一次只能去一个地方,现在我们出去一个人会带上好几个人的寻子信息。北京的老师资助了我们一辆寻子车,上面贴满了丢失孩子的信息,他们设计了几条路线,跑遍了全国,我也跟着去了几次。
只要是能想到的寻子方法,我都试了。寻亲团体有什么集会、活动,我都会第一时间赶到,人家看到你了、熟悉你了,以后有什么好的找孩子的方式肯定能想到你。现在想想,我当时做的事情都是对的。
我要对自己所做的事负责任
新京报:这24年的时间里你有想过放弃吗?
李 芳:最开始那几年找孩子的时候,也想过放弃,当时特别难,自己发传单,哪有线索就赶紧去,但全都是失望而归,看不到希望。有一次我一个人在山里,没有地方住,也没吃的,当时只想放声大哭。
别人问我,你哪一次最伤心?我说每一次都伤心,每一次都怀着最大的希望出去找孩子,每次都失望回来,我躺在床上几天吃不下东西,就像泄了气的皮球。但是下次收到线索,又打起了精神,想着我这次去一定能找到儿子。
尤其是这几年,人们的关注多了,越来越多人知道我们这个群体;技术也在不断进步,仅仅在2021年我们就采了三次血,这都让我觉得离孩子又近了一步。
新京报:有没有特别崩溃的时候?
李 芳:感觉自己绷不住的时候,我自己也会想办法调节,每年过年时,我都特别崩溃,我会和认识的人待在一起,尽量避开这个时候出去找孩子。尤其是这几年,我身体也不好了,有一次准备去北京,出门前我一急,直接晕了过去,一量血压,200。医生和我说血压突然升高,特别危险,可能会有生命危险或者偏瘫,从那以后我就特别注意。我心脏也有问题,包括这次去接洋洋,我都带着速效救心丸。
新京报:这么多年你也没有再结婚生子,一直在坚持找洋洋,靠什么坚持下来?
李 芳:洋洋丢失那一年,我28岁,离婚后,身边也有很多人劝我再结婚,但是我自己走不出来,我要对自己所做的事负责任,我生了他,把他弄丢了,总感觉亏欠他,想着弥补,一定要找到他。
很多人都说孩子可能已经找不到了,早几年看新闻说有人为了让孩子去乞讨,将孩子虐待致残。但是我不相信,我觉得我儿子长得那么可爱,被拐跑之后一定是被卖到好人家了。我也冒出过洋洋会不会已经离开这个世界的念头,但马上就打消了,我不知道是不是自己太自信了,总感觉洋洋就在哪一家好好生活着。
2022年1月25日,在认亲现场,张洋洋与李芳帮助其他家长向媒体介绍他们的寻子信息。新京报记者 陈亚杰 摄
新京报:这次认亲现场媒体直播,现场也来了很多其他寻找孩子的家长。
李 芳:我这24年走过来,知道找孩子的家长有多难。去年12月,孙海洋到山东接孙卓的时候,看到有媒体直播,我真的恨不得冲上去,让媒体都拍我,看到我找孩子的信息。我们赶去认亲现场,一方面是想祝福他们,毕竟都是这么多年的“难友”,另一方面也有私心,真的希望可以有更多的媒体报道,把我们的寻子信息传播出去。这比我们当初一个个贴寻人启事有影响多了。
我认识很多年纪比我还大的父母,他们不会用手机、电脑,找孩子特别难。我希望你们媒体可以多多关注和报道这些还没有找到孩子的父母。
这几天的直播,我们确实非常辛苦,尤其是洋洋从海南过来,一直在被拍,到哪都被人群包围着,他这几天身体也不舒服、流鼻血。但是我们愿意帮助其他找孩子的父母,洋洋和我说,他这几天接触了解其他寻亲的父母,非常震撼,决定以后一起做寻亲团体的志愿者。
现在仍然以为是在做梦
新京报:这几天你和张洋洋之间相处地怎么样?
李 芳:洋洋非常的开朗、也很单纯。
这两天洋洋都和我在一起,我现在租的房间是一室一厅,晚上我们就睡在一张床上,一开始洋洋还不好意思,说自己都快三十了。可我不管,强烈要求睡在一张床上,他在我心中还是只有四岁。
前几天刚刚见到洋洋的时候非常激动、兴奋。现在认亲活动都结束了,我就静静地坐在这里看着他,仍然以为是在做梦。这几天一直睡不好,早上迷迷糊糊地醒来,就想第一眼看到他。
新京报:孩子被找到后,是继续留在原来的家庭,还是留在亲生父母身边,是很多寻亲父母考虑的问题,你未来有什么打算?
李 芳:最近几天我们一直在参加认亲活动、接受采访,还没有太多的时间聊这个问题。但不管洋洋做出什么决定,我都会尊重,现在知道他在哪里,过得好,就行。
之前我人生的目标就是找到洋洋,没有想过我以后的生活,但有一件事情我一定会做,就是追究人贩子的责任,漯河警方也表示(案件)正在调查中。
张洋洋:不敢相信亲生母亲找了自己24年
新京报:你是什么时候知道自己是领养的孩子?有想过找自己的亲生父母吗?
张洋洋:小时候有一些小孩说我不是亲生的,但是他们特别调皮,什么话都说得出来,我以为他们在骗我,没理会。一直到我23、24岁,“养父母”逼我相亲结婚,我不愿意为了结婚而结婚,就和他们大吵了一架,那次“养母”说漏嘴,我才知道自己不是亲生的。“养父母”也愿意我去找我的亲生父母。
我以为亲生父母在广东周边,比如福建、广西、江西等地,我就在网上找这些地方走失儿童的信息,就这样找了半年,也就放弃了。
当时我也有过不好的想法,已经过了二十年这么久,自己的亲生父母可能已经没有在找我了,说不定他们又有了小孩,如果是这样,也是人之常情,我也是可以理解的。
新京报:什么时候知道自己的亲生母亲找到了?李芳第一次联系你是什么时候,当时是什么心情?
张洋洋:去年12月底,普宁警方找我采血,通话快结束的时候,警察问我知不知道自己是抱养的。我说知道。他就说可以帮我做基因对比,看能不能找到我的亲生父母。我当时同意了,但是没抱希望,毕竟过了二十多年。
今年1月中旬普宁警方告诉我说,我妈找到了,我都蒙了。没多久,我妈第一次联系我,给我发来短信:你的头顶有两个旋,右额头有一个旋,右脑后靠近发际线的位置有一个痣,收到短信后我愣住了,脑袋一片空白,就像电脑死机了那样。我没想到远在千里之外有一个人这么了解我,是河南漯河的手机号码,我特地在地图上看了一下漯河的位置。过了一会,我回复说,是这样的,全都对上了。
我也不敢打电话回她,真不知道要怎么办,后来还是我妈打视频电话过来的。视频的时候我还觉得不真实。后来,我妈发给我两张照片,第一张上面的我白白胖胖的,但我印象中自己小时候比较瘦,还不相信。看到第二张,我就想起拍这张照片时候的情景了。
我听说我妈找了我24年,真的不敢相信。当天晚上,我上网查了一整晚,看关于我妈的新闻,很震惊。如果找了我3年、5年,没有一点消息放弃了,我能理解;10年、8年,我会觉得妈妈是一个有恒心的人;但是二十几年我真的不敢相信到底是什么样的执念让她坚持下去的。很心疼她,在没有一点线索的情况下,找了这么多年。
新京报:相见时,你说的第一句话就是喊了李芳一声“妈”,听起来是河南口音,是提前想好的,还是不由自主地喊出来了?
张洋洋:我看到有网友说我是刻意学的河南口音,其实不是的,我从小就是这样喊的。小时候也没人说我的口音和其他人有什么不同。
下飞机的时候我看到登机口那么多人,本来想偷偷相认,没想到记者都围上来了。我看到妈妈那一刻,不由自主地喊了一声“妈”。
2022年1月25日,张洋洋和李芳在鉴定意见通知书上签字、盖手印。新京报记者 陈亚杰 摄
新京报:见到自己的亲生母亲,又参加了两天的认亲活动,有什么感受?
张洋洋:从收到我妈的信息之后,我一直没怎么睡觉,睡不着,在飞机上全程睁着眼到武汉的。多种情绪混杂在一起,有激动,也有难以置信,还有很多其他的感情,不知道怎么讲。
见到妈妈那一刻,觉得我们俩真的是太像了,简直是另一个我,说是没有血缘关系我都不信。
这两天,我也看到很多寻亲的父母,知道他们寻亲的故事,觉得他们真的太辛苦了,特别心疼他们。我就和我妈说,以后我愿意做寻亲团体的志愿者,帮助他们多做宣传。现在我也会在短视频平台发布寻亲信息、和妈妈一起直播,希望能给他们带来一点希望。
新京报:之后有什么计划?
张洋洋:会留在漯河和妈妈一起过年,了解一下我们河南的风俗习惯。过完年我会回一趟海口,还要去户口所在的公安局做一次登记。
肯定也要带着我妈妈到海南旅游,她还没去过海南,让她体验一下。其他的事情,以后再说。
新京报记者 陈亚杰 编辑 胡杰 校对 卢茜
9月11日下午,保姆将久坐后的李小中抬高后调整身体坐姿。李小中手臂无力,需要保姆帮忙才能搭在椅子上。拍摄 新京报记者 聂辉
“z-s-h”,橙色光点在电脑屏幕上的键盘上旋转,先后锁定三个字母。湖南安化51岁的渐冻症患者李小中,用全身唯一能动的眼睛控制着光标,哒哒地敲出一句“早上好”, 发到渐冻症病友群里。
早晨8点起床,穿衣、洗漱,坐轮椅到电脑前,已接近10点。李小中用眼控上翻昨晚的聊天信息。有病友称,要是连着几天没在群里说话,说明自己已经死了。有病友留言,“组团去天堂”。
死,在渐冻症患者群里时而出现。李小中笑着解释,这是病友在开玩笑。但对于已经患渐冻症4年的她而言,死亡早已不是简单的玩笑:第一次,吞了90多片安眠药;第二次,雇人打开煤气罐;第三次,雇人喂自己喝下有“氰化钾”的米糊。
患病以来,李小中从四肢不能动、说不出话,到失去自理能力,甚至是求死的能力。四处求医导致积蓄见底,然而并看不到任何希望。随着病情发展,渐冻症患者晚期会出现积痰,一生洁净的李小中,将其视为对自己尊严的剥夺。
三次寻死未果,李小中寻求安乐死的同时又在寻找着呼吸机,她用眼光敲击键盘:“都不想死”。
9月16日,看着墙上的“福”字,李小中笑了。新京报记者 聂辉 摄
有“洁癖”的病人
9月7日,李小中瘫在轮椅里。生病后,她的手臂和腿部肌肉萎缩,躯干也随病情的恶化越缩越小。158厘米的身高,看起来为只有六七十斤。纤细的骨头撑着皮肤,还散发着温热。
齐整的短发,纤细的眉毛,坐在轮椅上,李小中整洁清爽。在丈夫谌石军的眼里,李小中是一个有洁癖的人,生病之后洁癖更严重。看到桌上有水渍,她都会要求擦干净。
李小中的卧室墙壁上,张贴着一张手写的“洗手”纸条,那是为了提醒保姆洗手后才能抱她。每天早晨,保姆帮李小中洗漱,都要擦洗五六遍脸,花费近一个小时。
“她没有口气,身上也没有味道”。照顾李小中一个多月,保姆江红熟悉她的脾性,洗手后才抱她,每次擦脸刻意擦净耳廓。江红开过冰箱后忘记洗手,帮李小中调整坐姿时,又被提醒“洗手”。
谌石军劝妻子,自己已经是个病人,不要太在意卫生,将就一下差不多就可以了。李小中给自己的QQ昵称改为“执著”,没有人能从她手中夺走她要坚持的东西,卫生是成为她病后尊严的脸面。
李小中靠在轮椅靠背上,挺起脖子,紧皱眉头,双眼聚焦屏幕上的键盘,锁定字母。身体瘦弱,加上长时间盯着电脑屏幕,眼睛略显突出。
记者尝试使用李小中的眼控系统,眼光稍有分神就无法聚焦,光点在键盘上四处游走,很难拼出一个完整的词汇。
李小中用眼控系统打字,经常因字母选择失误出现错字,她只能不断删除重打,经常一分钟才能打出6个字。打字聊天中常省略标点,每句话说完,李小中在句尾连续打出两三个逗号。
李小中梗着脖子,紧锁眉头把眼光固定在屏幕上。连续打出二三十个字之后,她都要后仰一次,脖子靠在椅背上休息一下,深出一口气。
为了减少上卫生间的次数,李小中几乎不喝水,只靠稀饭补充水分。“一个月喝不了两升水。”不喝水会慢慢增加积痰,渐冻症患者无力咳痰,只能依靠咳痰机或护理人员及时清理,否则患者会因积痰阻塞呼吸道,窒息死亡。李小中了解,很多渐冻症患者死于积痰引起的呼吸不畅。
虽然躯干萎缩,但李小中神经感知依然敏感。在李小中的眼控系统中,设置好了显示身体痛痒的常用语,提醒保姆帮忙抓痒。为减少衣服线头摩擦皮肤,李小中只能反穿短袖。
每天白天都在轮椅里坐着,虽然更换了多次坐垫,但李小中臀部仍然出现了伤口。9月11日,李小中按响电脑上的警报,呼喊保姆抱她起来。身体在轮椅里下滑,会触碰伤口,需要保姆帮她拉高身体,调整轮椅里的位置。
李小中安化老家带花园阳台的三层小洋楼,一楼和三楼出租,全家住在二楼。新京报记者 聂辉 摄
要强的湘妹子
从6岁开始,姑姑就照顾李小中,把她当作自己的闺女一样看待。姑姑的眼中,李小中从小就很有主意,也很要强。
回忆起充满活力的年轻时代,李小中眼神温柔。
1970年出生的李小中,只有小学毕业。16岁开始在理发店当学徒。做学徒时,要站在门外帮师父招揽客人,学徒中李小中年龄最小。
一年后,李小中出师,和朋友在县城合伙开了一家理发店。因为年龄小,看起来仍是学徒的样子,客人不敢让她理发。只有在合伙人外出时,李小中才难得有机会上手。
在当时的年轻人中,李小中算是先富起来的人。谌石军当时的月工资60元,李小中的收入是他的10倍。
1996年,发现老家租房生意火爆,李小中又装修房子出租,一年6800元的租金,几乎是县城两个工人的年薪。一年后,李小中把房子卖给当地的电信局,卖了高价。
李小中的脑子里,从来没有停止寻找商机。婆家和娘家相距百十里路,大巴车行程需要三四个小时,李小中每次坐车回娘家都很难抢到座位。1997年,李小中和丈夫贷款8万又借了6万元,买来一辆大巴车做起客运生意。丈夫开车,李小中收银,孩子寄养在奶奶或外婆家。客运生意红火,按照李小中的计划,三五年就能发财。
开了一年大巴车,1998年,没等到发财就因为丈夫打架卖了车,还完贷款还剩3万6千元。李小中又贷款六七万元购买村里的一块土地,盖了新楼。三层的小楼房,花园式的阳台,墙外贴满白色的瓷片。谌石军说,楼房刚盖好时,几乎是村里最好的房子。二十多年过去了,在一片翻新过的楼房中,李小中家的房子仍不落下风。
2000年,李小中跟着丈夫到珠海打工。工厂工人的月工资五六百元,珠海西区工资低,而且很难找到工作。李小中开起理发店,“一个月挣300也能养活自己。”理发行业混乱,名声不好,但李小中只做理发染发。李小中理发细致,别人剪3个,她才能剪好一个。因为手艺好慢慢获得顾客的认可,回头客占到了90%,“我是剪一个留一个”。
李小中对染发药水过敏,碰到药水皮肤就会起水泡瘙痒。担心抓破后无法工作,半夜难忍时,她就用热水烫手止痒。长期站立,每天睡醒都感到脚部胀痛,在李小中的口中,这只是挣钱时的微小不便。李小中想学习美容,因为师傅是男性,招致丈夫的反对。李小中感慨,师傅带了很多徒弟,别人早成了千万富豪。
理发店店铺位置偏僻,20平方米的房间,一年租金6000元。理发只收3块钱,洗剪吹全套只收10元。李小中称,理发店生意超出自己想象,一个月的收入是工人工资的四五倍。这一干,就是15年。
2015年,李小中离开珠海,到北京和闺蜜合伙开理发店。刚到北京的日子,虽然陡增了租金压力,但李小中依然热爱生活,给自己植了眉毛。到长城游玩的留影中,李小中一头波浪卷长发,满面笑容,单腿站立在长城脚下,伸展手臂做出飞翔的动作。
失控的身体
灾难不期而至。
2017年7月,李小中在理发店喷完灭蚊水,穿着高跟鞋转身时呈一字摔倒,右腿膝盖撞在地上。第二天到社区医院检查,医生拍了片子,说是肌肉拉伤,并无大碍,开了一个星期的药,让她慢慢养。
在家休养的三个月时间里,渐冻症的种子在身体里悄悄萌发。李小中回想,摔伤的是右腿膝盖,左腿却开始酸胀,但当时并未在意。即使在右腿恢复之后,李小中仍感到双腿无力。
理发店每个月都要查一遍水表,每次李小中都是自己搬椅子爬到高处,举起手机拍下电表的数额。这次李小中发现自己很难在椅子上站起来,只能搬梯子上去。
2017年10月,在和闺蜜外出散步时,李小中再次摔倒,身体再也未能康复,走路摇摇晃晃。她怀疑自己骨头受伤未愈,跑了多家医院骨科,都没有发现问题,有医生称病症符合更年期综合症。
李小中称,除了精神病科,她几乎看遍了所有科室。李小中心里排斥精神疾病的可能,和医生开玩笑,要是需要去看精神病科,能治好去哪儿都不介意。
2018年5月,李小中从北京返回湖南。依靠行李箱的支撑才能站起来,“空箱子都扶不住”。
女儿的婚礼上,女婿向父母敬茶。主持人提醒李小中,答应时拖长尾音更显喜庆,彼时,李小中已经拉长不了“唉”的尾音。她第一次发现,自己开始失去对身体的控制。
李小中回到湖南湘雅医院就诊,医生初步诊断为渐冻症。李小中不敢相信这一次的诊断结果。2019年1月,她到武汉同济医院检查,诊断结果和湘雅医院一致。两家权威医院的诊断结果一致,李小中不得不接受患上渐冻症的现实。李小中怀疑,是第一次摔倒时拉伤了神经。
“医生说无药可救,就回家养着吧。”谌石军明白,回家也就意味着等死。在求诊过程中,谌石军接触过一位病情比李小中还好的患者,单手自驾开车去医院就诊,半年之后,那个病友去世了。
2019年,李小中到按摩店做治疗,除了吃医院开的药,还吃了多种保健品。谌石军和李小中不信鬼神,但还是听凭女婿求助神婆,花1万多元做一场法事,病情并没有任何好转,“那个时候也是碰运气死马当活马医。”
“能活肯定不想死”。确诊初期,李小中了解了渐冻症的病症发展和治疗。渐冻症是一种慢性的进行性神经系统变性疾病,目前还没有好的治疗方法,只能通过吃药延缓病情的发展,护理得当,有的病友能活十多年。
9月13日,李小中购买用来自杀的两个煤气罐被弃放在楼道里。新京报记者 聂辉 摄
自杀
生病之前,李小中从未考虑过死亡。但在生病之后,死亡,走进了李小中的生活。李小中担心,随着病情发展,自己会完全发不出声音,吞咽困难,积蓄花完将无钱雇佣保姆。死亡对她而言,“放过自己,对女儿更是放过。”
确诊为渐冻症后不久,李小中就悄悄通过朋友以5倍的价格买了两种安眠药。一种安眠药药效快,十几分钟就能让人入睡。另外一种治疗精神疾病的安眠药,药效强,吃一片能昏睡两天。
李小中提前把药片从塑料板中全部扣出来,集中在一个废弃的药瓶中,方便一次吃下。为了确定药效,李小中分次试吃了两种不同的药。
李小中通过网络,找人代写了一份遗书,连同她的存款账号和密码,都留在QQ收藏里。李小中提前告诉女儿,只有在自己去世之后,才能登录她的QQ。
她给微信好友群发了一条信息,通知他们要删除好友。不等朋友们回复,李小中拉黑了所有的微信好友,只留下自己的亲属。李小中解释说,不想让家人在自己死后与朋友们联系。
李小中跟熟悉的病友暗示,称梦到了自己死亡。病友安慰她,梦都是反的。但没有人知道,她已经默默布局好了自己的死亡。
2020年1月16日,李小中安排保姆晚饭后回家过小年,借口想喝酸奶,让保姆把酸奶倒入碗中,放在床头。保姆走后十几分钟,李小中翻出自己藏着的药瓶,把96片安眠药全部倒入酸奶中,一勺勺咽下去。
李小中本计划,先吃掉96片药效慢的安眠药,然后还有足够的时间吃另一种,保证自己能顺利死亡。但李小中刚开始喝酸奶,就接到朋友的电话,通话耽误了两三分钟,又碰上大伯子哥(丈夫的哥哥)到家里探望,聊了三四分钟。“吓死我了,把药片藏到碗底”,回忆起当时的场景,李小中还透着紧张。
两次中断,打乱了李小中的精心安排。还没来得及吃第二种安眠药,李小中就倒在床上昏睡过去。晚上9点,谌石军回到家中时,李小中已经不省人事。在床上昏睡了三天,李小中只在朦胧间感到床边围了很多人,听不清大家在谈论什么,自己也无力开口说话,心里却明白,自己失败了。
在床上躺了三天,李小中回忆称,自己不知道饿,没有劫后余生的喜悦。自杀不成,李小中发现手臂端不起饭碗,连自杀的能力都失去了。
9月12日,李小中的电脑配置有眼控系统,用目光控制屏幕打字交流。新京报记者 聂辉 摄
雇凶杀己
在姑姑的眼中,李小中自己想做的事情,都会想方设法去做成。生活中如此,做生意如此,在放弃自己生命的事情上,李小中依旧契而不舍。
不可能再吞药自杀,李小中开始琢磨“煤气加安定”的组合,确保自己能死。煤气泄漏,可以致人死亡,也能帮自己解脱。
李小中家里使用煤气罐做饭,李小中找个借口,从加气站多购买了两个15公斤的煤气罐,藏在楼道里。李小中借口要在卧室里拉两根绳子,锻炼手臂力量,哄骗保姆把煤气罐搬进卧室。
李小中为自己的死亡准备好“凶器”,尝试拧开煤气罐,但因为手臂肌肉萎缩,双手无力拧开煤气罐上的旋钮。
李小中只能向朋友求助,花钱雇人帮忙杀死自己。
太熟悉的人会泄漏自己的计划,女性不敢下手,有了这两个担心,李小中可选的人并不多。先后找了几位朋友,李小中说出自己的想法之后,都被拒绝,“有的知道是不能干的,不敢相信。”
李小中先后找了四个人,有的人知道不能做,有的人让李小中先转钱。李小中知道对方就是想骗钱,就没有了下文。李小中最终找到了王小江。王是她在北京开理发店期间,常去一家洗浴中心认识的河北人。
李小中开出一万元的酬金,请王小江找一个可以帮自己打开煤气罐的人。“没想到他愿意自己干。”但是费用从一万元涨到了2万元。
2010年7月10日晚上,保姆照顾李小中吃过晚饭后请假回家。李小中通知王小江到家里打开煤气。为了能确保自己煤气中毒死亡,李小中还吃下四片安眠药。
根据李小中的回忆,看得出王小江很害怕,说话时声音发颤,拧动煤气罐的时候,手一直在抖。煤气罐打开之后,发出很大的声音,令她感到害怕。李小中示意王小江给她拿一个口罩戴上,想戴着口罩延缓煤气中毒。因为,有些话,她只能在打开煤气罐之后留给女儿。
王小江打开煤气罐之后,关上门就离开了。
李小中的卧室门关不严,每次关上门都会留下十厘米左右宽的缝隙,需要挂上锁扣才能完全关上。王小江离开后,关上的卧室房门又弹开了。
李小中打电话给王小江,让他回来从外面锁上卧室门。电话中王答应回来,但他并没有回来。
李小中躺在床上想着,即使房门关闭不严,两罐煤气也足够将她杀死。在煤气和安眠药的作用下,李小中身体难受,从床上滚落到地上,却无力爬起,躺在地上等着最后时刻的到来。
一直等天色放亮,李小中意识到,又失败了。
保姆早晨赶回李家时,客厅里弥漫着煤气味道,保姆在屋里四五分钟都感到头痛。李小中在床上昏迷了四五天,知道婆婆煮了绿豆汤解毒,但自己张不开口,咽不下去。
9月13日上午,丈夫谌石军喂李小中吃饭。新京报记者 聂辉 摄
假冒的“剧毒药”
李小中给王小江转账19800元,因自杀不成,李小中追回了全部钱款。
但寻死的念头却未打消。李小中认为,王小江第一次帮忙虽然没有成功,也确实在帮她自杀,值得信任。他是因为害怕,才放弃了最后一步。
2020年10月10日,李小中微信再次微信联系王小江,直接把酬金涨到了五万元,“钱少了我怕他不干。”
王小江提出可以使用氰化物自杀,20克氰化物就能杀死一头牛,但不一定能买得到。李小中同意使用氰化物,并提前向王小江转账了1600元,用来支付毒药和路费。
王小江购买“氰化钾”之后,要求李小中提前辞退保姆,方便自己动手。李小中留了心眼,认为王小江想辞退保姆不遵守承诺。李小中谎称辞退了保姆,要支付1500元工资,需要从酬金里支出,否则自己只能找女儿要。王小江担心引起她女儿怀疑,就同意了。
李小中并未将保姆辞退,只告诉保姆有朋友来看望她,家里住不下,给保姆雇了车回家休息一晚。保姆临走之前,李小中借口想吃米糊,安排保姆做好米糊端到床头边。
担心自己死后,王小江拿走手机在网上骗钱,李小中提前拔除了电话卡,并且删除了电话里的资料,“他拿到手机也没用”。
王小江第二次来到李小中家,带着一个白色塑料药瓶,瓶子里装着黄色粉末,王小江称,里面是剧毒氰化钾,共20克。王小江把药粉倒入米糊中,搅拌后喂李小中吃下。
一克氰化钾,一分钟能致人死亡。李小中担心服药之后,没有时间向王小江转账,死了也不会心安。在喂米糊的过程中,李小中用支付宝转给了王小江48500元。李小中回忆称,吃下去时有一种很熟悉的味道,但没精力细想。
吃完米糊约三五分钟之后,李小中仍未感受到剧毒的反应,王小江告诉她快了。李小中在删除聊天记录时,王小江抢走手机跑出房门。
自杀又一次失败,李小中找王小江退钱,发现已被拉黑,无奈之下报警求助。用于雇凶自杀的48500元,自杀失败后就成了李小中的“养命钱”。
不到一周,王小江被警方抓获。李小中为他写了一份谅解书。三个月后,王小江被湖南省安化县人民法院以罪,判处有期徒刑二年,缓刑三年,并处罚金人民币5000元。据裁判文书网显示,王小江喂李小中吃下的“氰化钾”,是他用薯片磨成的粉末。
记者电话联系王小江采访,但被拒绝。
“去你家看看”
第三次“自杀”失败之后,李小中仍尝试联系网友,想办法帮她自杀,李小中甚至愿意拿出自己所有的积蓄,没有人愿意做。
“想(死),想还有没有别的办法,现在唯一的办法就是饿死。”李小中尝试过饿死自己,饿了一个星期。谌石军还以为饭菜不合她的口味,好几天都不怎么吃饭。谌石军从未听妻子谈论过生死问题。
妻子三次自杀,谌石军都在外地打工。从李小中第三次自杀以后,谌石军就没再离开过家。
谌石军因此也遭到不少朋友的非议,责怪他不出去打工挣钱。谌石军解释说,妻子重病在家,保姆经常因为各种原因更换,甚至有保姆不等到新保姆到岗就离职,无人照顾李小中,谌石军只能留在家里。
新来的保姆刚照顾李小中一个多月,虽然没有走的打算,但每次听到保姆和朋友打电话聊起外地的工作,谌石军都内心紧张,担心还要重新找保姆。按照谌石军设想,如果保姆能够稳定长期照顾妻子,他就可以放心外出挣钱。
钱,是李小中最担心的问题。从得病至今,已经花去了近40万。放弃理发店生意后,李小中断了经济来源,全靠积蓄治病生活。李小中试图通过网络试图挣钱养病,投资了五万元,反而赔了两万。确诊初期,李小中每天吃药,但一个月4000多元的进口药,对病情并没有太大改善。李小中吃了半年要就停了药。
病后下巴变形,短了些,上牙齿经常会咬到自己。李小中很喜欢拍照美图,生病后却不肯轻易打开摄像头。生病后身体变形,她不想让别人看到自己落魄的一面。
“不敢看,看见就哭。”李小中生病之后,姑姑曾看望过一次她,看到孩子瘫在轮椅中受罪,放声大哭,李小中也跟着哭。接受采访时,姑姑谈起李小中的病情,仍忍不住啜泣。
9月7日,面对记者时,李小中说,“我现在只要(有)一个理想,如果报道引起政府重视,能批准安乐死就好。”死亡,成了病中李小中最渴望的东西。但两个小时之后,李小中又希望能寻求到捐款,买咳痰机等设备,以减少病痛的煎熬,“死又死不了,还是得活着。”
因行动不便,只能靠眼控系统与人交流。在李小中的口中,眼控系统就是她的半条命。
为了检修眼控系统,李小中在电脑上安装远程系统,可以让病友远程帮她处理电脑上的问题。“串门儿”,在渐冻症病友之间,就是打开远程系统,到对方的电脑上浏览一趟。李小中谈到这种独特的串门方式,忍不住笑。
9月11日,李小中跟枣庄病友王庆明打招呼,“去你家看看”,经过同意后远程进入他的电脑,用王庆明的账号给自己发信息。
2014年,王庆明因吐字不清怀疑得了脑梗,到医院检查后确诊为渐冻症。前期治疗就花费了30多万,家里只能依靠低保和病休工资生活,每个月2500元的收入难以维持生活,更无力雇佣保姆,靠妻子在家照顾。女儿懂事,经常帮着妈妈架着王庆明。退伍老兵们为他走上街头募捐,缓解家里困难。
和李小中一样,王庆明想过轻生,但看着刚6岁的女儿,王庆明于心不忍。家里还有70岁的父母,如果真的走轻生那条路,他怕父母受不了,为了年老的父母和年幼的孩子,王庆明打算“扛下去,多陪他们几年。”
1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。2000年在丹麦举行的国际病友大会,正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
2014年一场名为冰桶挑战的活动风靡全球,让“渐冻症”走进社会的认知中。
2014年1月13日,陕西省成立了专门针对渐冻症患者群体的组织——陕西省渐冻人关爱互助协会。上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心负责人告诉新京报记者,他们主要通过走访患者家庭,为他们提供护理知识,同时呼吁社会力量为渐冻症患者提供呼吸机等器材支持。
日本京都大学曾研究发现,利用诱导多功能干细胞(iPS细胞)制作前驱细胞,然后移植给渐冻症实验鼠,能将其寿命延长约10天。这或许能成为未来“渐冻症”(ALS)治疗一个有希望的方向。
700多人组成的病友群,经常有些人聊着聊着就消失了。大家都知道自己的处境。经济条件好的家庭,照顾得当,可以活十几年,家庭条件不好的患者,很快就去世了。
病友之间都知道养病的难处,群里时常有病友提及自杀,群友都相互安慰,要好好活下去。李小中也会鼓励病友,要熬下去,死了,“不值得”。
“自己曾想方设法求死,现在却安慰别人好好活。”李小中瘫坐在轮椅里,只是笑。
(王小江、江红为化名)
新京报记者 聂辉
编辑 袁国礼
校对 吴兴发