刘开心(刘开心个人资料)

制片人/王兴栋 主编/米莎

编辑/张娅喃 校对/张天宇

责任编辑：张景

“我惧怕死亡，更惧怕从未活过”

一个女孩，拿到了罕见的人生台本，与尚未被人类认知的疾病对峙。她不能流太多情绪的眼泪，哪怕疼痛，哪怕无助，因为“身体对汗液和泪液过敏”；她有六七年没有吃过任何日常的食物，生命所系全靠一袋袋通过“鼻饲”摄入的营养液。

这样的人生是否足以击垮个体的意志，剥夺心灵的希望与优雅？

前不久，刘开心在她30岁生日来临之际，给出了一份答案。她说：“我不希望生病这件事，把自己搞得很狼狈。我希望别人看到的我，始终是充满热情的，精致的，还在好好对待生活的。”她也不认为自己属于弱势群体，“我向来都在强者之列。”

01

“有点力气了”

一直以来，“力气”这件事，对刘开心来说都特别重要。

“我有点力气了。”当她说起这句话，意味着，她刚从一轮由心衰引起的抢救中恢复。和健康人不同，“力气”对她来说，不是身体可以随时调动的能量，而像是一种经历了紧急补救，争取来的短暂幸运。

她患有EDS，全称是Ehlers-Danlos Syndrome，又称先天性结缔组织发育不全综合征，症状包括关节松弛、消化道病变、心肾功能异常、免疫系统异常，等等。

开心接受央视新闻采访

确诊那天，医生让她先等一下。因为包括医生在内，对这种疾病的了解也十分有限，需要通过检索信息，向患者做多一点的阐释。

电脑屏幕上出现一个数字，医生指着它说，这么说吧，这种病发生的概率在全世界只有……开心没有犹豫地打断了，她并不想知道这个数字，因为“概率对患病的人来说没有什么意义。它发生在我身上了，就是百分百；没有发生，那就是0。”

这次确诊，如同命运迟来的判决，她心有不甘，却也如释重负，忽然理解了许多事。“原来这么多年，不是我的错。读书的时候，体力不支常常坚持不下来，不是我的错；无法像别人一样轻松完成基本的小事，不是我的错；身体总是不经意就受伤，连和朋友出去玩都没有力气，不是我的错……不是我脆弱不够努力。”

而在此前，长达２０多年的时间里，她都无法理解自己的身体，不能把所有症状合理地联系起来。她只能怪自己是个——质量不太好的人，出场设置不完善的人，时不时带来麻烦的人。

02

伤口的太阳

如果推开疾病这层阴翳，开心的履历足够精彩，属于同龄人眼中“强者选择的人生”。中央美术学院毕业，纽约大学读研，毕业后入职人工智能公司做CEO助理。她口才好，喜欢讲脱口秀，画画有灵气，做的饭菜被朋友夸为“不吃人类食物的人当中厨艺最好的”。

只有深入其中，才会发现撑起光鲜背后的代价。

病房里的开心

由于全身多器官处于受累状态，求学时，经常因为严重心律失常而晕倒，她给自己准备了一个手环，上面写着疾病名称、常用药、紧急联系人，方便救助的人了解病情；

学业繁重，别人劝她放弃，她说不行，一定要把硕士读完，ICU里待了二十多天，刚转到step down病区（注：过渡病区），就用插满针管的手敲出了毕业论文；

脱口秀是在病房里，说给病友听的，大家喜欢，却没有像样的礼物，找来气球和一把小菊花送她；

热爱美食，但自己不能进食，吃任何的人类食物，就会消化道出血或者肠梗阻，那就练练厨艺，做给医护人员和家人朋友吃。大家反馈回来的吃播视频，能让她高兴好几天。

开心给医护人员做的便餐

“你看，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我嘛。”开心说，“人只要还有一些输出的力量，生命至少不是徒劳的消耗吧。如果我什么都不做的话，会觉得这一生好像就是一场浩劫。”

幼年时，开心就常常由于关节无法受力而摔伤，夏天童年照里，腿上几乎都擦着“万紫千红”的药水。

“我妈妈就很怕我哭，她是一个听到小朋友的哭声，会焦虑的人。为了让我不哭，她就说‘我们用药水给伤口画上不同的图案’，她画了一个太阳的形状。后来如果再受伤，我就自己跑回家，翻出药水，在伤口上画一个小太阳，有时旧伤未愈又添新伤，便再添上几枚新的太阳。到现在也是这个习惯。”

小时候的开心，和妈妈在一起玩耍

03

不一样，一样

社交平台上，开心偶尔会“分享生活”。起初，她感到动力不足，不会有人喜欢看的，离绝大多数人的生活太遥远了。何况，命运就在暗处，伺机想要扼住她的喉咙，那种尾随的恐惧不是每个人都能体会。爸爸见状，告诉她，“这个世界上，任何人和任何事都是彼此相关的。一朵花与一棵草也是相关的。”

没错，她和别人不一样。

一天之中，无论去哪里，无论做什么，都有16至20个小时，身体需要连着持续低鸣的泵管，管里是否跑进了空气，是否渗入了气泡，都得小心提防。她称自己是个“修炼成精的接线板”，样子“丑哭了”：身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管。说话的时候，空肠管在喉咙里上上下下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。

可她又和别人一样。

喜欢阳光，好看的美甲，可爱的小动物。自己编织手链，烹饪美食，体力稍好的时候，就打起精神，和网友分享长期与疾病共处习得的生活经验：鼻饲患者出门前的装备；清洗泵管的方法；短肽营养液长什么样子；乘通工具时，体内植入了各种医疗器械，如何顺利过安检，等等。

身体好一点的时候，开心喜欢到自然里走一走

慢慢地，会有不同的患者，在留言区，说出自己的病况和苦楚。更多的人，留言告诉她，无法想象她经历的一切，被一股求生的力量深深打动了，突然觉得“发生在自己身上的，烦恼啊，生气啊，委屈啊，都不算什么了。”

“我想让更多的人知道，病痛会干扰人的情绪，打乱人的生活节奏和计划，这些都是没有办法靠乐观坚强去克服的事情，只要客观地看待就好了。

你知道你很疼，这是一件事。你知道目前世界上没有任何治愈的方法，这是一件事，由不得你接受或者不接受。命运就在那里，那么你要怎样过你的人生？”

践行自己的活法，共情并不是一直能发生。

开心更新的内容，得到理解的同时，也遭到不少语言暴力的刺痛：“活成这个样子还要活，不是浪费社会资源？”“花这么多钱治病都可以捐一所希望小学了”“你的脸长得好长”……

“会有人问：你身体这个样子，怎么不及时行乐，把钱都花了啊。首先根本就没有这个体能，哪怕有的话，续命都不够，对不对？我可以选择靠这笔钱多活一两个月，还是靠它去玩一圈，每个人都有一个衡量。而我仅仅想要活着，单纯地活下去。”

有些攻击比患病本身更可怕。开心说，她并不理解一个人为什么会对遥远的陌生人，滋生如此大的恶意，她仅仅希望“在我们共享的世界里，形成一种——我不叫你胖子，你不叫我瘸子的默契。”

04

海面上的手

和外界交流，开心总是温柔有礼，微笑一直挂在嘴边。只有一个人呆着的时候，她才会陷入自己的悲伤，陷入一种彻骨的无助。

“每当适应了身体已有的并发症，又会出现一些新的并发症，按下葫芦起了瓢，我已经很遵医嘱了，我也在砸锅卖铁地治了，为什么还是这个样子？

你眼睁睁看着，自己所有的器官，所有的功能，在一点一点地被掠夺，你看到了是什么在掠夺你，但是你没有办法停止它。你只能抓住你现有的。”

抓住现有的，画画成为她消解失落情绪、对抗疾病折磨的方式。在她的生命里，画画是从未改变过的自由、沉浸、无忧无虑。

“我喜欢画画，但疼痛是不能被美化的事情，它可以变成艺术的素材，但它依然是一件很难接受、很难对抗的事。只不过借助绘画的力量，让它不再那么不堪了，不再全是坏的一面。你在疼痛、挣扎的时候，开始尝试把它转化。”

她画斑马，因为“斑马”常被用来代称罕见病群体，那些“被隔绝在健康人的世界之外”的人，每一个都在以自己的方式，接纳疾病、与疾病共处。

开心画的斑马

一个叫“Andy”的小朋友看了开心的画，也画了一匹斑马送给她，只不过这匹马，身体部分残破，独留马头倔强地扬起，画纸背后一笔一画写着：“希望开心姐姐永远快乐。残缺的部分表示罕见病群体的不完整，但完整的马头，表示你们在精神上与我们一样健康。”

还有人用胶枪和丙烯，在铅笔上绘制了纹理，做成小小的魔杖送给她，做战胜病痛、迎来奇迹的武器。

她画海面上的手，波涛汹涌的蓝色海面上，一只孤独的手伸了出来，不甘心下沉。一位辽宁的网友看后，将自己的手，覆盖在画面中那只手上，拍成照片发到评论区，有四千多人给这个温暖的举动点赞。大家不约而同地，用这种方式，让开心知道：不要怕，你看，我会拉住你的手，我们都会拉住你下沉的手。

网友和开心画作的互动

生命里原本荒芜、不抱希望的地方，被陌生人的暖意点亮了，对开心来说，好像在孤立无援的境地抓到了光。“许多人评论说，我面对疾病的态度，给大家带去了力量。但是我想说的是，那些力量，你们看到的力量，都是来自大家的。你们只是在我身上看到了自己，一个普通人努力生活的样子。”

05

沙滩上的棉花糖

采访中，我们没有见到开心的父母，但依然能透过她只言片语的提及，感受到父母对她人生态度的影响。

“他们从来没有，因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。

我当时决定出国读书的时候，父母是非常支持的，他们知道我要去很远的地方，只能自己照顾自己，但是他们宁可冒着失去我的风险，也不愿让我因此失去认识世界的机会。”

在外求学时期的开心

开心分享的视频里，有一个短暂的镜头，是爸爸陪她在海边散步。那天风很大，可阳光却极其明烈，亮晃晃地照着父女二人。爸爸跟在开心的身后，笑得像个孩子。

面对可能要纠缠女儿一生的病痛，父母小心裹藏的脆弱，也有不经意流出的时刻。一次，插着鼻饲管的开心，和妈妈走在路上。妈妈突然特别难过，对她说：“我真的不想让他们再看你了，路边这么多人盯着你看，我不知道该为你做点什么，能让他们停下来。”

“有没有可能是因为我长得好看，他们才看我的呀。”这是一句安慰的话，开心后来回忆说，其实那一瞬间，她也会难过。

开心的日常治疗

无休止的病痛，教会她有别同龄的懂事。四五岁的时候，半夜疼醒了，就自己在床上坐着，一直坐着，而不去跟家人哭诉。她有自己化解的方法，多去想想快乐的事，身体是疼的，但记忆可以留在美好上。比如，海边的棉花糖。

“5岁那年，有一天，本来是要去上小提琴课的，但是妈妈先提出来，说，你如果今天不想去，我们可以不去的。那也是我人生第一次知道，还有翘课这回事。

我们两个就去海边，光着脚踩在沙子上，走了好久。碰到一个卖棉花糖的人，那是我第一次看到棉花糖，白白的，像天上的云。因为身体不好，妈妈都不怎么让吃零食，但是那天不知怎么，就答应了。”

开心至今还记得，那天太阳落下去的模样，鼻腔里海水潮腥的味道，贝壳在脚下发出细小的碎裂的声响……“那天一切都特别好。”她说，是这样温馨简单的瞬间，给后来种种的艰难带去治愈，“你不会忘记那天在海滩，陪伴在你身边的人，虽然，棉花糖我往后再也没有吃过了。”

童年时，学小提琴的开心

06

惧怕死亡，更惧怕从未活过

当大多数人，还在为常规意义上的人生烦恼纠结，有的人已经为活着本身，拿出了全部气力。就在采访结束后的第二天，刘开心再次因为自主心律骤停，被送往ICU急救。像习以为常的经历，她在白纸黑字的病情告知书上，在熟识的“已知悉”字样旁，平静地签下自己的名字。

为什么还能保持乐观？这个问题刘开心听过无数次，提问来自陌生网友，也来自同学、同事、朋友、自家的亲戚。

她的答案是：“还没有彻底放弃。要放弃，你其实需要找很多理由，但坚持下去，只要有一个理由就够了。我的理由就是，单纯地想活着，活下去。我觉得这个世界还有趣。”

就像小时候的她，会找来一个储蓄罐，往里面丢硬币。后来，她发现除了硬币，还可以写一些心愿的小纸条丢进去。再后来，开始把一些奇奇怪怪的，像路边捡的小树叶、小石头，一起丢进去。那个储蓄罐，她没有打开过，却装满了对世界细微的观察与爱。

命运虽然严苛，但她还有好多的礼物，想要装进人生的储蓄罐。

来源：《夜读》央视新闻

民间故事：刘刺史奇梦

陕西刺史刘介石，暂且就叫他老刘吧。老刘到江南等候任职时，暂住在苏州虎丘的一个公寓里。一天，夜里二更时，他梦到自己会飞了，乘着一楼轻风飞回了老家陕西。还没到家呢，路上遇到一个鬼跟随着自己，此鬼有1米多高，蓬头垢面，面目可憎，老刘和鬼竟干起了架，直打得不可开交。

打了好久，结果鬼被打败了，老刘把鬼挟持在腋下火急火燎地往前跑，想把鬼扔到河里淹死。途中遇到一个姓余的老乡，还是他的老邻居，那人对老刘说：“长安城西面，有一座观音庙，为何不把鬼带到观音面前，让观音来处置呢，这样就可永绝后患。”

老刘听了邻居的话，认为他说得很有道理，于是挟持着鬼去了观音庙。庙门外的韦驮菩萨、金刚大神圆瞪双眼，怒视着鬼，举着兵器就要往鬼身上打去，鬼非常恐惧，吓得瑟瑟发抖。

观音见了此鬼，对老刘说：“这是阴间的鬼，必须押到阴间去，交给阎罗王审判。”老刘拜谢了观音。

观音看了看金刚，想派他押鬼到阴间去，金刚跪在观音面前，直接拒绝不去。金刚和观音具体说些什么，老刘也不是太理解，好像说他不屑于押解这个鬼到阴间去。

于是观音笑着看向了老刘，对他说：“那就麻烦你跑一趟，请你把此鬼押到阴间去！”老刘一听，慌忙跪下对观音说：“我是凡人，怎么能到阴间去呢？”

观音说：“这太容易了，我自有办法。”话音刚落，捧着老刘的脸吹了三口气，就让他前往阴间去了。鬼也俯首伏地向观音行礼，但一句话也不敢说，跟随老刘就走了。

老刘暗想：“我虽然奉了观音的命令，但阴间到底在哪儿呢？我也不知道啊。”就在他犹豫徘徊时，又遇到了那个姓余的邻居，老余对他说：“你要去阴间呀，前面有竹笠覆盖着的地方就是阴间入口。”

老刘看向路北，果然见到路上有一个竹笠，形状如同阳间腌酱菜时酱缸上的盖子，老刘用手一把掀开竹笠，看到下面是一口深井。

那鬼一看到深井，大喜过望，一跃跳入井中，老刘也跟随着跳下去，顿时感到阴气森森，非常寒冷。每往下降3米，就会被井壁夹一下，还有温暖的气体自上而下往井底而来，紧接着又再次往下降。

三次下降后，老刘听到“噗”一声，竟落到瓦片上。老刘睁大了眼睛，四处仔细瞧了瞧，嗨，真是别有一番天地，这里阳光高照，风和日丽，坠落之地原来是阎罗殿的宫殿一角。

忽然，听到殿中众神大发雷霆，大声呵斥道：“为何会有生人的气息？”接着就有身穿金甲的大神，一把抓住老刘，将他拖拽到了阎罗王面前。

阎罗王身穿龙袍，头戴冕旒，雪白的胡须，威严地坐在大殿上，问道：“你是阳间之人，为何到阴间来瞎胡闹？”

老刘向阎罗王说明是受观音委派，押鬼到阴间来。阎罗王用眼睛示意金甲大神，用手托起老刘的头，使他仰面朝上，阎罗王仔细地看了看他，说：“嗯，满面红光，果然是观音派遣来的。”

然后又问道：“你押来的鬼呢？”

老刘手一指，回答说：“在那边墙脚下了。”

阎罗王说着老刘手指的方向，看到了那个鬼，只见他厉声说道：“这是个恶鬼，不能留，赶快押到它该去的地方。”众神听了，用叉和戟把鬼挑起来，扔进了一个大池子中，池中的毒蛇、怪鳖，瞬间相互争抢着吞噬它，分分钟就把鬼解决掉了。

老刘想：“我既然已经来到了阴间，何不趁此机会，问一问我上辈子的事呢！”于是向金甲大神行个礼，胆怯地问道：“我能问一问我上辈子的事吗？”

金甲神点了点头，把他带到殿下，拿出生死簿对他说：“你上辈子9岁时，曾偷了一对夫妇的8两银子，这银子可是他们卖孩子的钱，夫妇俩因钱被偷悔恨而死，你就是因为这个罪孽而夭折的。虽然这一世你已经投胎了，可是注定要双目失明，以偿还上辈子的罪孽。”

老刘大吃一惊，连忙问道：“我多做善事能消除上辈子的罪孽吗？”

金甲大神说：“这要看做的是什么样的善事了。”

话还没有说完呢，忽然听到殿中有人大声喊叫：“时间到啦！快让老刘返回阳间，不能让他泄露阴间秘密呀！”

金甲大神把老刘再次带到阎罗王面前。老刘跪在地上说：“大王，我是个凡人，怎样才能从这阴间回到阳世呢？”

阎罗王也不答话，走到老刘背后，双手扶住老刘的背部，对着他的背部吸了三口气，随后又把他扔入井中。如同来时一样，经过三耸三夹，与来时所不一样的是，这次暖气是自下而上的。

从井里出来后，走在长安的大街上，然后赶紧到观音庙复命，老刘跪在观音面前，仔细地汇报了押鬼到阴间的始末。旁边有一个小孩子，也在叽叽喳喳地叙述着，所说的话竟跟老刘汇报的一样。

老刘惊恐地看着这个小孩，这小孩的五官竟和自己长得一模一样，只不过他体形更小，像个孩子而已。

老刘很吃惊，指着那个小孩大叫到：“你是妖怪！”小孩也指着老刘大叫：“你是妖怪！”

观音对老刘说：“你不要害怕，这是你的魂灵。你虽然魂灵险恶，但魄却是善良的，所以你做事很坚定，但却不够透彻，今天我就帮你调换过来。”

老刘立即拜谢观音。童子却不拜谢，他对观音说：“我的地位本来应该在他之上，现在要换掉我，就肯定要先去掉我。去掉我，难道不会伤害到他吗？”

观音菩萨笑着说：“放心吧，不会让他受伤的。”

说完，拿起一枚30公分长的金簪，从老刘的左侧肋骨下面去，挑出一段肠子来，缠绕在手腕上。每缠绕30公分，小孩的身体就逐渐缩小。

等绕完了，就扔到房梁上，随即那个小孩也消失不见了。

只见观音用手拍了一下桌子，老刘一下子惊醒了，他坐了起来，发现自己仍睡在苏州虎丘的床上，但左侧肋骨下却能看到一条隐隐约约的红色疤痕。

又过了一个多月，陕西老家有人给老刘捎信说，他那个姓余的邻居去世了。老刘相信他的梦竟是真的！

从此以后，老刘一心一意做善事，他只管做善事，其他一切就交给天意了。老刘年老时并没有双目失明。

这件事是老刘亲自对我说的。

（出自袁枚《子不语》）

“我向来都在强者之列”

她有六七年没有吃过饭，只能靠“鼻饲”提供营养；她因为“身体对汗液和泪液过敏”，不能流太多眼泪；她不认为自己属于弱势群体，“我向来都在强者之列。”

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25日晚，央视新闻《夜读》讲述了患有罕见病的女孩刘开心的故事，感动了无数网友。

生活中，还有很多“刘开心们”。他们或许也正在与罕见疾病对峙，又或许身患残疾，但他们都如刘开心一样，“不希望这件事把自己搞得狼狈”，他们自力更生，始终对生活充满热情。

跪着考上大学的“折叠男孩”姜延琛

今年19岁的姜延琛，由于身患先天性肌肉病，他的上半身呈“Z”形向后折叠，头和臀部之间只有不到一掌的距离，俗称“反向折叠人”。站立时，他也只能弯曲身躯。

从小学三四年级开始，姜延琛就跪着上课、趴着看书。他用一种艰难的姿势坚持着自己的求学之路。“我在尽力让自己变得全面，万一将来我治好了，我还是能做一个有能力的人，不但能实现自己的人生价值，还有可能为这个社会做些什么。”

2022年高考，姜延琛是趴在瑜伽垫上完成考试的。最终，他以入学第一名的成绩考入了离家较近的德州学院的能源与机械学院。

昨天（25日），姜延琛在北京完成了第一次手术。术后，他的颈椎部位反向折叠恢复近90度，之后他将佩戴头盆环继续矫正，为下次手术做准备。

△姜延琛的脊柱影像

据了解，姜延琛还需进行至少4次手术，待治疗完成，恰逢9月开学。

姜延琛想对手术后的自己说：“你的新人生已经开启，希望你能弥补之前近20年的遗憾，继续书写你的人生华章。”

用双手“走”上舞台的陈州

“不要总在意自己的鞋子漂不漂亮，这个世界上还有很多没有脚的人。”

意外失去双腿的陈州，靠双手下的木头盒子“站”了起来。他乞讨过，当过流浪歌手，也登上过五岳之巅。他以手为腿，走出了一条不平凡的人生之路。

13岁时，陈州因为意外，永远失去了双腿。18岁时，他成为了一名流浪歌手，以木盒为腿，“行走”于国内多个城市。

2007年，陈州受朋友之托做了一次励志演讲，鼓舞了很多人。他生平第一次发觉，除了唱歌，他还能做更多有意义的事。此后，陈州以自己的经历为内容，用演讲去激励更多的人。

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除了演讲，登山也是陈州绕不开的执念。16岁时，陈州爬了一次泰山，历经12个小时登顶成功后，他体会到了喜悦、自豪。“我忘却了自己是残疾人的身份，像身体健全的人一样，努力去做一件有价值的事情。”

自此以后，攀登“五岳”是陈州新的梦想。他没有食言。2012年，陈州成为“双手登五岳第一人”。

逆境，压不垮他们的心

“世界以痛吻我，我却报之以歌。”每一位勇者的心里，都住着一个“太阳”，逆境，压不垮他们自强的心。

从没看过黑板的视障女孩黄莺，一路艰难求学，如今已经读博一年。最近她努力学习的短视频，又再次获得很多网友的点赞和鼓励↓

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在兰州大学数学与统计学院，“脑瘫男孩”谢炎廷靠眼睛看、耳朵听，历经长达12年的旁听生涯，终将“博士”毕业。他曾在国际学术期刊上发表论文，被兰州大学授予“荣誉研究生”称号。他的偶像是霍金，想成为“数学界的霍金”↓

致敬所有逆风飞翔的人

致敬所有不屈于命运的人

致敬被痛吻后，仍报之以歌的人

▌本文来源：央视新闻微信公众号（ID：cctvnewscenter）综合《遇见你》、北京青年报、果然视频、齐鲁晚报等