星星的孩子是什么意思(星星的孩子是什么意思是什么生肖)

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世界自闭症日丨专家教您如何识别早期“星星的孩子”

2019-04-03 06:50 | 浙江新闻客户端 通讯员 马志春 宋清海 记者 雷晓云

儿童就诊

4月2日，是第12个世界自闭症日。据悉，自闭症也就是人们口中的孤独症，患儿被叫做“星星的孩子”，他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。

“医师，您救救我的孩子吧！”在丽水市第二人民医院儿童心理科专家门诊，一对年轻夫妇带着大约2岁大的儿童刚坐下，就请医师宋清海救救他们的孩子，“孩子这么大了很少讲话，总是自顾自玩，叫他都没反应……”

据家长介绍，孩子从小就不理家人，叫他、逗他都不理，当时大家都觉得可能是孩子太小，长大点就会好，可现在孩子两岁了依然还不会说话，要什么东西也不说话只会拉着大人去拿；他不喜欢跟同伴玩，一般的玩具他都不喜欢，竟然喜欢瓶盖、风扇等；他有时候还会脚尖走路，有时边笑边转圈；大小便有时候能示意，有时候就直接拉裤子上……

宋清海医师介绍，孤独症有明确的医学界定，也称自闭症，又称孤独性障碍(autistic disorder)等，是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，一般在3岁以前就会表现出来。他介绍，孤独症目前还是“疑症”，病因至今仍尚未明了，这群特殊的孩子们更是在社交、语言交流、兴趣或活动等方面存在着严重的神经发育性障碍。孤独症发病可能和神经生物学因素、社会心理因素有关，临床表现往往为社交障碍、语言障碍、行为刻板、古怪、感知觉异常、智力缺陷、癫痫发作等。准确的诊断不光靠实验室检查，还需要结合临床上的症状，更要详细了解病史、起病年龄、生长发育史、感染史、母孕史、家庭精神病史等。

宋清海医师提醒当家长们，当孩子出现以下情况时，应及时带孩子到专业医疗机构进行诊断，做到早发现、早诊断、早干预、早治疗，给孩子一个健康的未来。

对于0-1岁的孩子，刚满月时就常常表现无缘由地哭闹；到了3-4个月时小眼神还不能追随自己的妈妈；别家孩子开始伸手要抱抱了，他却依然这么高冷；到了牙牙学语时只有单调的发音，对别人呼唤自己名字显得漫不经心等。对于1-2岁的孩子，表现出对玩具缺乏兴趣，不喜欢和小朋友一起玩；动不动就一直重复某个动作；反应总是慢半拍；不与别人对视，很难捕捉到小眼神，即便停留片刻也马上躲开；学步较常人迟缓；对语言的把握和理解能力都比较差；对周围环境没有好奇心，对外界事物不感兴趣等。

而对于3岁以上的孩子，出现自闭症症状就比较容易分辨了，主要表现为不喜欢与人沟通交流，常独处；有着固定的行为模式，如每天都要吃某一种饭菜，出门路线只有一种，重复一些无目的蹦跳、旋转等动作；对儿童普遍关心的事物提不起兴趣等。

他们叫“星星的孩子”，自闭症里面多少谎言害了孩子？

一直很想参与这个话题写点什么，但一直没动笔。

直到今天，我觉得这篇文章，可能对大多数的有自闭症孩子的家庭，会做一些小小的转变。因为，有很多所谓的“星星的孩子”，他们本来可能会变成正常人，却因为不正确的教养方式，他们失出了正常成长的机会。

而这后面的推手，有父母，有老师，也有以盈利为目的的教育机构，他们用自闭症，孩子的”精神癌症“这样的字样，来为其赚钱做大量背书。

我一直怀疑，会不会有把智力障碍的孩子，误读为自闭症儿童

我曾经是一个被医学专家定义的”高功能自闭症儿童“的父亲，这是在我们的孩子二岁的时候。

当时，因为儿子到两岁，发生了如下问题：

一是不会说话，语言仅止于叫爸爸妈妈；

二是孩子你叫他他不回应，只顾自己玩；

三是喜欢转圈子，围着一个物体转或者玩圆形的能够转的东西；

四是一幅画面，能够观察到极其微小的细节的东西，比如我带他看一幅广告画面，不对大的字和人头像感兴趣，却观察到一些画面背景里面的小星星之类；

五是不和其他的孩子互动；

六是幼儿园不参加集体活动；

七是长得很帅【很多自闭症的检测表格，把孩子长得眉清目秀，也被认定是一个因素】。

相信，如果你家里有类似这样的孩子，你也去把孩子做了一个”诊断“啥的，你对这些问题不会陌生。

因为孩子有这些问题【其实不止这些，我仅是把重要的部分列出来】，我们觉得非常不正常。我们先是在百度上搜索类似问题，结果，跳出来自闭症的字样，随后，我发现，这些所谓的”专业文章“所描述的自闭症的孩子的行为，几乎90%和我们儿子是吻合的，并且这些文章，定义成”自闭症“为”精神癌症“，一辈子无法治愈。

我对此充满恐惧感，并且，我专门去找自闭症的影视作品，包括《星星的孩子》、《海洋天堂》，这其实更加剧了我对自闭症的恐惧和对孩子未来的焦虑。

“自闭症无法治愈”、“未来孩子长大，没有生活自理能力”，自闭症类似这样的描述，像一座大山压在我们的心头。而且，你会发现，很多关于自闭症孩子的故事，几乎都是一个悲剧。

当然，这仅是我们自己的猜测，我们需要一个答案。

听了一个专家的建议：我们去儿保挂了一个专家号，通过一些问卷的调查和一个“医生”大约二小时陪玩【似乎是自闭症判断的主要依据】，诊断书也毫无疑义的得出“自闭症”的结论，只是我表示，孩子在学习一些事情上，并没有表现很特别低能的时候，“专家”告诉我：“你们是高功能自闭。“

如果一个孩子被专家认为是自闭症，几乎孩子所有行为，都可能被误读成是自闭症的标签

孩子被专家诊断出来所谓”高功能自闭症“的时候，事实上已经在读幼儿园小班了，而且当时我们还遇到新问题，比如有孩子主动想跟我们儿子玩一下时，会被我们儿子使劲推开；幼儿园的集体活动，孩子从不参加，包括做操，做集体游戏；孩子中午不吃饭。

我们跟幼儿园老师探讨，老师建议也是送到专业机构做干预。

事实上在专家诊断报告出来，就推荐我们加入一个QQ群，并推荐了杭州好几个机构。我们根据专家的推荐，去拜访这些机构，但说实话，我们很失望。

比如杭州据说还是公办的某个机构，当时给我的印象是，这些老师的素质有很大的问题，她们【没见到男性老师，只好用”她们“】似乎并没有太多耐心来了解我孩子的具体情况【说明一下，当时去的时候，因为孩子在上幼儿园，就没带孩子一起去】，比如具体行为表现，而且态度带着某种强势，并指责”孩子不带过来，你们过来有什么用“，让我更加不舒服。

这些老师，介绍了一下她们的课程，并表明如果要读，先缴费预定名额，下一期进来。

此事，我和妻子产生较大分歧，我认为：”打死我不会让自己儿子接受这种低素质老师的教育“’但妻子认为”没办法，谁叫自己儿子得了这个毛病。“不过这件事上，我”强权“了。

随后，又跑了几个私立的干预机构，这里我坦承说：在私立机构，我们几乎都受到非常热情的接待，至少她们会非常详细的了解孩子的一些状态，还有一个机构，老师还让我们填写了一张孩子的行为调查表。

不过，观察了这些机构里面正在接受干预的孩子，这些孩子的表现行为，我总感觉不太对劲。可能这里有句话说得不一定合适，在很多机构，我观察的孩子，眼神属于很呆滞的样子，行为完全不协调的那种，而这些表象，似乎跟我们宝贝儿子是不一样的。

”把我的孩子，放在这群孩子中间？“我心中有了一个很大疑虑，我甚至在想：”如果一个正常的孩子，放在这里，也一定会出现很大的问题。“

我承认，我对这些干预机构，能否产生效果有很大怀疑，并且，自闭症的干预机构，也没人跟你承诺干预的效果，而且费用不菲。

机构的封闭式干预，是我最不能接受的地方。我记得为了让孩子知道红绿灯的规则，我是直接把孩子带到路口

我承认在当时，我们对自闭症的知识，知之甚少，更多的是对孩子未来的焦虑。

但我在接触这些机构的同时，也在反思一个我至今没有找到答案的问题：

一、在自闭症诊断里，为什么诊断的人和治疗的人不是同一人，类似一个专家给你看病，说你得了什么病，然后再给你推荐的江湖郎中，这于理不合；

二、很多所谓的干预机构，我却发现，似乎里面有很多的老师，就是较为普通的师范毕业的，甚至有部分连教育专业都不是的人【大多仅是创办者被包装成这个领域的专家，但授课的恰不是创办的人】；

三、很多机构孩子都人满为患，这些孩子如果都算自闭症，那么有没有轻重之分、类型之分？如果有，真适合这种”统一菜单”式的干预么？

当时还有更加让我疑虑的，是我看到一本关于“自闭症干预”的美国一个专家的书，里面提到自闭症的“社会化原则“，但因为自闭症被认为是”问题孩子“，所以所有机构几乎采取的都是”封闭式“的干预，几乎没有机构敢把孩子带到自然中去，所以更加谈不上社会化原则。

我从事过一段时间的作文教育，对教育的社会化原则，我一直很认同，甚至，会把这个理念融入到我的作文教学当中，同时，我也发现这是一种非常有效的方法。

虽然反思的问题，未必有答案，但我决定，自己陪孩子去探索一条未知的路。

这里还有太多未解的秘密

妻子常说，我们儿子很多性格，都是遗传我的。

其实说者无心听者有意，看到儿子的一些表现，我也有意识的和我自己的童年对照，并且，我还打印了一张所谓的自闭症儿童行为对照表，将这里面列出来的要素来对照我自己的童年。却发现一个让人哭笑不得的事实，如果按照这些要素一一对应，我自己的“自闭症”可能要比儿子更加严重，比如我到今天，还是抗拒一些集体行为。比如一次幼儿园开家长会，当时老师策划了一个小游戏让我们家长参与，就是地上铺两张报纸，30个家长分成两队，十五个人一队，想办法站到这张报纸上，谁站不住脚站到了外面，就算输。

如果要达成这个目标，大家自然要非常亲密的接触，而且，参加家长会的，女多男少。我心里很抵触这种游戏，不过决定是老师发起，不参加也不合适。

另外，一次看一个明星演唱会，当明星邀请“大家一起唱好不好？”的时候，现场几乎所有人都很激动的样子，我却发现自己似乎受不到现场氛围一丝丝感染，这让我自己都觉得有点尴尬。

同时在小区里，我在带儿子去玩的时候，也发现儿子有一些行为，似乎并不属于他的“专属”，比如转圈，很多孩子，似乎也有这个爱好。

当然，这么说，有时会当成一种自我安慰。

但我坚信，就算自闭症，如果跟我这个老爸一样，未来不至于太坏。

况且，有时我还很自豪儿子身上表现出来的爱心和正义感，比如有儿子在，我们是要严格按照交通规则开车或者走路的，这种规则意识，我发现孩子比我好。孩子在幼儿园，还能主动帮生活老师干活，比如搬玩具，洗孩子用的小毛巾，给球打气。还记得一次，一个小朋友流鼻血，儿子会拿面巾纸递过去——

儿子表现出来的这些品质，也是幼儿园老师喜欢的重要原因。

有时我自己也在想：这样的孩子，就怎么成自闭症儿童呢？

自闭的孩子，一定也有让你走进去的一扇窗

如果你站在孩子的角度，可能你看到的是完全不一样的世界。

这是我陪伴儿子最大的感受。

比如转圈，一开始我们试着阻止，因为当我们认为转圈是孩子自闭症的行为表现时，一看到孩子转圈，我们一开始会自觉的认为，这可能会使自闭症加剧，从而会不自觉的阻止孩子的这类行为。但做行为阻止的时候，会引起很多不愉快。

记得是在幼儿园的中班时候，当时幼儿园开了一个对一些特殊孩子的感统训练课，并希望我们多孩子参加。我们也就报了名。

但当初，结果令我失望。比如每次，我带儿子到感统训练教室，儿子是看到什么玩什么！然后，有一个老师觉得这不好，一定要让孩子配合她的训练，结果是孩子完全不配合，甚至会很生气，最后老师也就毫无办法。

这样的状况持续了好几节感统课，让我对此失出信心。我觉得如果每次这样，这个课就毫无意义。但当时这位老师认为我是“太宠孩子，这样不对，孩子未来总有一天要接受社会规则。”这话说的我哑口无言，义正词严的。

不过当我准备放弃去上感统课的时候，发生的一件小事，让我有很大的转变。有一次去上感统课，那天换了另外一个老师，这个老师并不是急于“干预”孩子，而是我儿子玩什么，她就想办法参与进来，结果我发现“奇迹”产生了，很快，儿子跟这个老师打成一片，到后来，当这个老师要求儿子玩什么的时候，孩子非常愿意配合了。

这之后，我们和老师交流了这种方法，我发现后面的感统课，优良非常大的改变。

我们把和孩子互动的这个方法，也有意贯彻到我们家庭的“游戏”当中，比如孩子转圈，我们把阻止变为参与，孩子有时反而很“奇怪”我们的行为，这样，让我们的互动越来越多。这些改变，让我们非常惊喜。

当然，在我们学会更最大程度的配合孩子进行互动的时候，比如陪孩子转圈，在户外也会有不理解的特别异样的目光。

顺着孩子，参与孩子的游戏，我们将其渗透到我们所有生活的日常当中。比如，我看到有说，针对自闭症的孩子，要尽可能找机会和孩子眼神交流。但显然，如果采用强迫的手段，效果非常的不好。所以我的做法，就是尽最大可能的出现在孩子的视线里。

孩子上幼儿园放学，我决定自己接送，创造陪伴和互动的机会。那时幼儿园一般下午是四点多一点放学，但一般接上孩子，我们并不急于回家，会在外面寻找各种契机互动，哪怕是去捡树叶，或者两人观察一个广告画面、

我发现，如果仅是牵着孩子的手往家走，孩子矮，我个子高，很难有眼神交流和语言交流的机会，于是，我选择抱在手上，这样孩子差不多和我是一个相对平视的位置，这样就有更多沟通互动的契机。当然，我又得了一个“宠爸”的称号，但宠就宠吧，反正也不是什么坏名声。

我们发现，反正只要先顺着孩子，后面再找一些巧妙引导的机会，这样会省事很多。而且，我们自己也非常欣喜的发现，孩子的变化，慢慢变得非常明显，互动会慢慢多起来。这时候，如果教孩子掌握一些小技能，也并非难事【的确在一些生活小技能的掌握上，我们没有遇到什么困难】。

所谓自闭症的孩子，语言发育迟缓，几乎是父母最焦心的一个问题。

的确，我们当时也特别渴望有什么“灵丹妙药”，来解决和孩子的语言沟通，但一开始使用很多方法，似乎效果并不显著。

但我们笃定的相信，如果不断的有语言的刺激，最终总应该会有变化。

当时孩子喜欢看动画片，但老看 《猫和老鼠》，而我们发现，猫和老鼠动画，很少有语言对话，我们试着引导孩子看表情和语言都特别丰富的动画，当时我们觉得《熊出没》符合我的想法，便刻意引导孩子看这部动画，还好，引导孩子看动画，显然不算难事，很快，孩子就喜欢上了。

不断的语言刺激，的确产生非常好的效果，孩子语言慢慢丰富起来，但我们发现，孩子用语言和我们的对话交流，依然不是很多。

一次，我发现，孩子对我们讲什么选择无视，却对微信里面的语音，产生很大的兴趣。我们随之创意了一个语言训练的方法，就是用两台手机，我到阳台，孩子和妈妈在客厅，我们试着用微信的语音对话，先从非常简单的句子开始，比如，你现在做什么？你边上有什么物品？孩子回答不上来，妈妈就在一边提示。

这是一个非常缓慢进步的过程，但好在，这一切努力都没有白费。

记得上幼儿园第一件头疼的事情，是不吃午饭。这个事情整整持续了一个月之久。当时我们似乎找不到什么特别的方法。

其实，针对类似这样的孩子，你可能需要特别细心的观察，然后需要你有一定创造力来创意一些方法。针对孩子幼儿园不吃饭这件事情，当时妻子和幼儿园的生活阿姨沟通，这个阿姨问孩子在家里喜欢吃什么？妻子说喜欢吃QQ糖。这个叫“吴阿姨”的灵机一动说：“要不明天把QQ糖放几颗到他饭里面？”我们也觉得可以尝试一下。

第二天，我们让孩子特地带了几包QQ糖，结果，这个方法果真凑效了。我们简直认为，这是一个很大的“奇迹”。

孩子不参加集体活动，甚至老师上课，他会跑到外面去。我们和幼儿园老师商量，希望首先，孩子和老师建立亲近感很重要，我们在一些文章中，看到和孩子建立亲近感，肢体接触，是建立亲近感非常好的方式。于是我们试着跟老师说了我们的想法，比如平时可能的情况下，抱抱我们的孩子。

不得不说，就老师而言，我们孩子是幸运的，虽然针对这类孩子，她们也一开始并不专业，但非常愿意和我们配合，那时，孩子早上一到幼儿园，老师基本都会过来抱抱孩子，刚开始，有一点小抗拒，但因为不断的坚持，后来，孩子慢慢就和几个老师变得特别亲近了。

这后来，针对孩子不参加集体活动，不和别的小朋友一起玩这个事情，我们听取了一个台湾专家的建议：说可以考虑给孩子在班上配一个“小老师”，让小老师，专门提醒我们孩子参与一些活动。

为这件事情，当时幼儿园老师还在班级上搞了一次“选举”，结果是很多小朋友踊跃报名，有一次，为争做我们孩子的小老师，两个孩子还起了小冲突，孩子的热情和单纯，时常让我们感动着。而且，我发现这个方法也是特别有效的。

如果要记录所有关于我们陪伴孩子的细节，我相信是一本书籍的素材。

或许有一天，我会写出所有的故事。不过头条限于篇幅，我仅在此做一个特别粗线条的记录。

到今天为止，孩子已经上四年级，成绩中等，英语算比较优秀。原来，我们一家甚至特别忌讳“自闭症”这样的词汇，但今天，坦然说出来，甚至变成一篇文章，一是我们终于可以坦然的无视曾经的事实；二是我觉得这个经历，对很多有这样孩子的家庭，他有一定的启示。

但最后，还要说三点，给所有有这类孩子的父母：

一、针对这样的孩子，父母的陪伴，比机构干预更重要；

二、请不要用自己的“标准”来给孩子做强行的干预，因为这会使情况变得很糟【说个事例，一次我们全家说要去太子湾公园看郁金香，接到西湖边，孩子觉得草坪边的绳子护栏很有意思，就一路走一路玩，妻子和外婆很着急，觉得这样走到太子湾公园就晚了。我直言孩子玩绳子跟去看郁金香，有什么区别呢？如果你们着急，你们先去，我这里陪儿子玩绳子。其实，今天，我仍然看到很多家长，不仅是针对自闭症孩子，甚至一个正常的孩子，也会过多的干预孩子的想法，我非常不认同这样的教育】；

三、幼儿园是重要的干预阶段，和老师非常紧密的配合就会非常重要，甚至决定了以后，你的孩子能否正常上小学。但我们遇到的现实困境，可能是一个普通幼儿园老师，并非专业人士，所以一方面需要对老师充分理解，其次是要在创造一些方法的时候，让老师参与进来。

最后，最最重要的是：别轻信那些谎言，因为在一个群里，我看到有所谓“中药治自闭的”“脑振波治疗自闭的”，如其方式错误，你还不如什么也不不做。